پزشكان سكوت شكن
از هر هزار كودكی كه پا به جهان میگذارند، یك نفر ناشنواست و اگر در این آمار، افراد كمشنوا نیز در نظر گرفته شوند، میتوان گفت از هر هزار كودك، سه كودك دچار ناشنوایی یا كمشنوایی است. همین آمار اهمیت افرادی را كه برای كاهش مشكلات ناشنوایان تلاش میكنند، آشكار میكند. در این گزارش با پزشكانی آشنا میشوید که كاشت حلزون برای كودكان در نوبت عمل را به صورت رایگان، انجام میدهند. آنها در اقدام جدیدشان اما سنگ تمام گذاشتهاند و با شناسایی 220كودك كمشنوا و ناشنوا در شهرستان ایرانشهر میخواهند صدای زندگی را به آنها هدیه كنند.
پیشگیری میكنیم
دكتر سعید مروتی رئیس كمیته سیاستگذاری بخشش
افراد ناشنوا در ایران، جمعیت كمی نیستند؛ حدود یك میلیون ناشنوا در ایران زندگی میكنند. با یك حساب سرانگشتی و با در نظر گرفتن این واقعیت كه از هزار كودكی كه متولد میشود
یك نفر دچار ناشنوایی یا كم شنوایی است، باید گفت جمعیت این افراد افزایش مییابد. از نظر مروتی، كه متخصص ژنتیك است اما میتوان از این آمار كاست. به خاطر همین است كه مروتی به عنوان مسوول بخش ژنتیك این موسسه، قصد دارد این آمار را كاهش دهد. كاری كه به نظر او، به اندازه درمان كودكان ناشنوا، میتواند ارزشمند باشد. دلایل تولد كودك با اختلالات ناشنوایی، زیاد است و 50 درصد این عوامل ژنتیك و 50 درصد دیگر هم غیرژنتیك است. در 50 درصد موارد، عوامل محیطی، بیماری زردی جنین، عفونت در زمان بارداری، مصرف دارویی خاص و حتی نارس به دنیا آمدن، باعث میشود كودك با اختلالات شنوایی به دنیا بیاید. تشخیص این كه كودك با مشكلات ژنتیك به دنیا آمده است یا این كه نه، در حوزه كاری مروتی و همكارانش است. مروتی میگوید پیدا كردن دلایل ناشنوایی سخت است و آزمایشهای خیلی زیادی هم برای آن وجود دارد و از بیش از 400 ژن میتواند دلیل ناشنوایی باشد. یكی از مشكلات این پیشگیری، اتفاقا هزینه بالای آزمایشهای ژنتیك است. هزینه این آزمایشها حتی به حدود ده میلیون تومان هم میرسد. هزینه بالای این آزمایشها، باعث میشود بسیاری از خانوادههای كمتوان، نخواهند این مراحل را انجام دهند.
نقش موسسه بخشش همینجا پررنگ تر میشود. انجام مشاوره ژنتیك و پیدا كردن علت ژنتیك، در همین مرحله انجام میشود. غربالگری خانوادههایی كه فرزند ناشنوا یا كمشنوا دارند. مروتی میگوید اتفاقا این پیشگیری تا به حال خیلی موفقیتآمیز انجام شده است. او توضیح میدهد انجام مشاوره سبب شده در خانوادهای كه سابقه به دنیا آمدن فرزند ناشنوا یا كمشنوا دارد این آمار به صفر برسد. اما باید توجه داشت خانوادهای كه عضو ناشنوا دارد، به شدت در معرض خطر است. او از گلایههای مادری میگوید كه همسرش او را تهدید كرده است اگر فرزند ناشنوای دیگری به دنیا بیاورد، او را طلاق خواهد داد، حادثهای كه البته با مشاورهها اتفاق نیفتاده است. مروتی معتقد است اگر فرزندی سالم در خانواده باشد، نیز در معرض خطر است، چراكه بر اساس نتایج مطالعات انجام شده این احتمال هست كه رشد تكاملی و شناختی در بچههای سالمی كه خواهر یا برادر ناشنوا دارند با مشكل مواجه شود؛ چراكه معمولا تمام توجه خانواده به كودك ناشنوا جلب میشود.
بنابراین باید تاكید كرد هرچند پیشگیری مهم است، اما در بسیاری از مواقع انجام نمیشود و كودكان با اختلالات شنوایی به دنیا میآیند. 11 مركز در تهران و دیگر مراكز استانها مانند، مشهد، اصفهان، شیراز، اهواز، همدان، تبریز و خراسان رضوی، غربالگری كودكان را انجام میدهند.
مروتی تأكید میكند كاشت حلزون به این راحتیها انجام نمیشود؛ چراكه شرایطی ویژه میخواهد كه عمل جراحی حرف اول را میزند، زیر سه سال زمان طلایی این عمل جراحی است.
از ایرانشهر تا مشهد
دکتر محمدرضا طالع رئیس مركز كاشت حلزون خراسان رضوی
از همان روزهای اول، آن زمان كه سنگ بنای موسسه بنا شد، یعنی از سال 95 طالع هم به عنوان رئیس مركز كاشت استان خراسان رضوی، اعلام آمادگی كرد و با گروه همراه شد. در حال حاضر او به عنوان نماینده موسسه، در استان و بخش شمال شرقی كشور، به هر كودك ناشنوایی كه نیاز به كاشت و خدمات رایگان دارد، خدمات میرساند. او اتفاقا آمار جالبی را هم عنوان میكند. این كه حداقل یك سوم كودكانی كه تحت عمل جراحی كاشت حلزون قرار میگیرند، با حمایت این موسسه، جراحی میشوند. این روزها اما سر طالع خیلی شلوغ است. چند ماه پیش بود كه این گروه به همراه گروهی از پزشكان ژنتیك و شنوایی سنجی، راهی شهر ایرانشهر استان سیستان و بلوچستان شدند تا كودكان را از لحاظ كمشنوایی و ناشنوایی غربالگری كنند. با استقرار گروه پزشكان، تعداد بالایی از كودكانی كه در سن مناسب، یعنی زیر پنج سال قرار داشتند، تحت آزمایشهای غربالگری قرار گرفتند. در این میان، 220 كودك مشكوك كمشنوا و ناشنوا، شناسایی شدند. از این تعداد اما، پرونده
61 كودك زیر پنج سال برای انجام آزمایشهای بیشتر، به منظور عمل جراحی كاشت حلزون تشكیل شد. 40 كودك بالای پنج سال هم برای انجام بررسیهای بیشتر و تشخیص این كه میتوانند تحت عمل جراحی قرار بگیرند یا نه انتخاب شدند.
طالع این روزها، سرگرم انجام مقدمات مربوط به عمل جراحی است. طبق برنامه، آنها هر هفته، باید شش نفر از بچهها را تحت عمل جراحی قرار دهند. او معتقد است با كاشت حلزون و كارهای توانبخشی كه بعد از آن انجام میشود، بچهها میتوانند از دنیای سكوت خارج شوند. به نظر او، بیرون آمدن از دنیای تنهایی و ارتباط برقرار كردن با دیگران و تحت آموزش قرار گرفتن، بزرگترین اتفاق برای این كودكان است. این متخصص شنواییشناسی معتقد است با هدیهدادن صدا
به آنها، آینده این كودكان تغییر میكند و حتی میتوانند امیدوار باشند در آینده، كار پیدا كنند و زندگیشان را بسازند.
وسیلهای كه در عمل كاشت حلزون از آن استفاده میشود، دو بخش است؛ یك بخش از این وسیله در گوش و یك بخش دیگر هم در پشت سر، قرار میگیرد و از آنجا كه حلزون كار گذاشته شده در گوش و سر، مانند یك سمعك عمل كرده و صداها را قویتر میكند، كودك با اختلالات شنوایی، میتواند بشنود. همین لذت شنیدن باعث میشود كودكانی كه تا دیروز در سكوت زندگی میكردند، به شدت به این حلزون كوچك، وابسته شوند. این حلزون اما، خیلی زود آسیب میبیند و نیاز به تعمیر پیدا میكند.
طالع از كودكی میگوید كه مانند همه كودكانی كه كاشت انجام داده بودند، به حلزون كوچكش وابسته بود تا این كه این حلزون آسیب میبیند و نیاز به تعمیر پیدا میكند. به خاطر همین مجبور میشود سه روز از حلزونش دور باشد تا كارهای تعمیر انجام شود؛تعمیری كه به كمك همین موسسه هم انجام میشود. بعد از سه روز كه این كودك به حلزونش میرسد، واكنش او عجیب بوده است. طالع تعریف میكند از خوشحالی این كه دوباره صداها را میشنید بالا و پایین میپرید و حلزون و طالع را بوسهباران میكرد. به نظر او، دیدن شادی این كودك به خاطر
به دست آوردن نعمت شنوایی، ارزشمندترین اتفاقی است كه او و همكارانش به آن رسیدهاند.
رئیس مركز كاشت خراسان رضوی میگوید، یك نكته در میان كودكانی كه با اختلالات شنوایی، به مركز آنها مراجعه میكنند، وجود دارد. طبق نظر بسیاری از پژوهشگران، ازدواج فامیلی در افزایش آمار كودكانی كه با اختلالات شنوایی به دنیا میآیند، تاثیر مستقیم دارد؛ اتفاقی كه بعد از غربالگری كودكان ایرانشهری، اعضای گروه هم به آن رسیدند، هرچند هنوز تحقیقات منسجمی نسبت به تاثیر ازدواج فامیلی و رابطه آن با اختلالات ناشنوایی، كودكان انجام نشده است، اما او تاكید میكند حداقل 50درصد كودكانی كه به آنها مراجعه میكنند، ثمره ازدواج فامیلیاند. شاید به خاطر همین باشد كه پزشكان ژنتیك این موسسه، بعد از تاسیس، كار پیشگیری را برای كاهش این آمار در پیش گرفتهاند و امیدوارند فرهنگ ازدواج فامیلی را اصلاح كنند.