گفت‌وگو با اشرف رجبی كه با وجود بیماری توانسته مشكلات را كنار بزند و به زندگی برگردد
عاشق رنگ و نقاشی‌ام
عادت كرده‌ایم درباره هر چیز و هر كسی نظر بدهیم؛ بی‌آن‌كه بدانیم در زندگی او چه می‌گذرد. كاش درباره شرایط آدم‌ها از روی ظاهرشان قضاوت نكنیم. اشرف رجبی قامت كوتاهی دارد. ژاكتی قرمز به تن و شالی آبی رنگ به سر دارد و به گفته خودش عاشق رنگ آبی است. ظاهرش بیانگر آدمی است كه مشكلی ندارد اما پای درد دل‌هایش كه می‌نشینم، با صدای گرم و لبخندی كه روی لب دارد، از دردهایی می‌گوید كه فقط خودش از آنها و زجرهایی كه در تمام این سال‌ها كشیده
خبر دارد.
اشرف دی ماه 53 متولد شد. پدر و مادرش از دوسه سالگی به بعد متوجه شدند فرزندشان به نرمی استخوان یا راشیتیسم مبتلاست و سال‌هاست با این بیماری دست و پنجه نرم می‌كند. به خاطر پرانتزی بودن پاهایش مدام زمین می‌خورد. والدینش هر كاری در توانشان بود برای بهبود او انجام دادند تا این كه در هفت سالگی، او را به تیغ جراحی سپردند به این امید كه اشرف درمان شود و بتواند راحت قدم‌هایش را روی زمین بگذارد. همان موقع، مصادف شد با جنگ ایران و عراق و داروهایی كه باید برای بهبود بیماری‌اش مصرف كند، در بازار پیدا نمی‌شد و همین استفاده نكردن مداوم از داروها باعث شد بیماری‌اش عود كند و مشكلات دوباره آغاز شود. وضع به همین منوال سپری می‌شد تا این كه اشرف درسش را تمام كرد و دیپلم گرفت. بعد از عمل همچنان دردهای شدید ادامه داشت به طوری كه مدت زمان زیادی قادر به ایستادن یا راه رفتن نبود.
این دردها به حدی شدید بود كه می‌گوید: «بعد از طی مسیری بسیار كوتاه، از درد مجبور می‌شدم روی زانوهای خود حركت كنم». همان عملی كه در هفت سالگی انجام داد، باعث بسته شدن صفحه‌های رشدی استخوان‌هایش شد و در نتیجه از نظر قدی رشد
نكرد.
آخرین فرزند خانواده بود به همین دلیل كودكی بسیار تنهایی داشت. سه خواهر و برادرش همه در جوانی ازدواج كرده بودند. در زمان كودكی و در روزهای پنجشنبه و جمعه كه مدرسه نمی‌رفت، تنها تفریح‌اش نقاشی كردن و دوچرخه‌سواری بود. دیپلم‌اش را كه گرفت، برادرش او را در كلاس‌های نقاشی و طراحی موزه رضا عباسی ثبت‌نام كرد و از آنجا بود كه نقاشی را با جدیت دنبال كرد. با استعداد و جدیتی كه داشت، دوره‌ها را پشت سر هم و به سرعت طی كرد و به دوره رنگ‌روغن رسید. اما بعد از آن به دلیل مشكلات حركتی‌ای كه رفت و آمد با ماشین و خیابان‌ها برایش دشوار بود، آموزش را نیمه‌كاره
رها كرد.
در تمام این سال‌ها با درد خو گرفته بود و بعد از عملی كه در همان سال‌های نخست كودكی انجام داد، دیگر به دنبال درمان نرفت. آن زمان حدودا 24 ساله بود كه مدتی به‌عنوان منشی در مطب پزشك خودش در نزدیكی محل سكونتشان مشغول كار شد. منزلشان در طبقه چهارم آپارتمانی بود كه آسانسور نداشت و او مجبور بود هر روز پله‌ها را با شرایطی كه داشت بالا و پایین برود.
او حتی به دلیل دردهای شدیدی كه داشت سه ماه نتوانست از خانه خارج شود.
شروعی دوباره
برادرش اشرف را خیلی دوست داشت و می‌خواست هر طور شده درمان شود. با پیگیری‌های خود پزشك بسیار خوبی به او معرفی كردند كه به قول اشرف، زندگی جدیدی به او داد. او می‌گوید: «این پزشك فوت كرده و من هنوز هم كه به یاد آن پزشك می‌افتم افسوس می‌خورم كه چنین پزشكی دیگر وجود ندارد. دكتر فیروز مددی، علاوه بر پزشك‌بودنش، حكیم و طبیب بود». اشرف بار دیگر بعد از سال‌ها، در 25 سالگی زیر تیغ جراحی رفت و اشرف توانست سلامتی‌اش را تا حد زیادی به دست آورد. یك سال طول كشید تا چوب‌های زیربغلش را كنار گذاشت.
در ادامه درمان هم با كمك آب‌درمانی و فیزیوتراپی سعی كرد بهبود یابد، اما حتی فیزیوتراپی هم نمی‌توانست خم‌شدگی زانوهایش را كاهش دهد و همین باعث شد اشرف سراغ ورزش برود كه در نهایت برایش معجزه كرد به طوری كه یك روز توانست به راحتی روی پاهایش بنشیند و خم شدن پاهایش به مرور بهبود یافت. او می‌گوید: «یادم می‌آید روزهای اولی كه باشگاه می‌رفتم حتی دستگاه‌های بدون وزنه هم برایم سنگین بودند و از پسشان برنمی‌آمدم.»
اشرف حالا 17 سال است كه ورزش می‌كند و جزو اولین ورودی‌های رشته مربیگری ورزش معلولان در مؤسسه رعد بوده است. او رشته مربیگری ورزش معلولان را در مقطع كاردانی و كارشناسی را سال گذشته در رشته مدیریت امور فرهنگی ورزشی به اتمام رساند. در صورتی كه سال‌ها نقاشی كرده، اما رشته‌ای را كه در آن تحصیل كرده خیلی دوست دارد. زمانی كه تصمیم گرفت وارد دانشگاه شود، یكی از استادانش اصرار داشت كه با توجه به استعدادی كه اشرف دارد، وارد رشته گرافیك شود.
گرافیك رشته پرخرجی بود و اشرف با پرداخت هزینه‌های بالای این رشته مشكل داشت. اما به طور اتفاقی متوجه شد كه رشته جدیدی به نام مربیگری ورزش معلولان در فهرست رشته‌هایی است كه می‌تواند انتخاب كند. این رشته دقیقا همان چیزی بود كه او دنبالش بود.
با توجه به این كه سال‌ها به طور تجربی ورزش می‌كرد و همیشه دوست داشت تجربیاتی را كه در این سال‌ها كسب كرده در اختیار كسانی قرار دهد كه مشكلاتی مانند خودش دارند، این رشته را انتخاب كرد و در این مسیر هرگز پشیمان نشد چرا كه در كنار آن نقاشی را هم ادامه داده است.
او می‌گوید: «من از نقاشی، همان رنگ و نقاشی را دوست دارم و خیلی كارهای گرافیكی به كارم نمی‌آید. من عاشق رنگم اما انتخاب رشته‌ای غیر از گرافیك باعث نشد از رنگ و نقاشی دور بمانم».
اشرف در حال حاضر در نقاشی حرف‌های زیادی برای گفتن دارد و در زمینه رنگ روغن، آبرنگ، طراحی و چهره فعالیت می‌كند و حتی سفارش هم می‌گیرد و به هنرجوهای خودش آموزش طراحی هم می‌دهد اما هنوز جای ثابتی برای كار ندارد.
دست و پنجه نرم كردن با بیماری
اشرف می‌گوید: «وقتی كسی ظاهر من را می‌بیند می‌گوید تو كه مشكلی نداری، اما من روی این اسكلت و استخوان‌ها راه می‌روم و می‌دانم كه چه دردی را تحمل می‌كنم و چه مشكلاتی را گذرانده‌ام. حرف‌های زیادی در تمام این سال‌ها شنیده و مسخره شده‌ام.
هیچ‌كس تصور نمی‌كرد من چنین توانایی‌هایی داشته باشم، اما وقتی با مؤسسه رعد آشنا شدم و دوستانی را می‌دیدم كه مشكل من در برابر مشكلات آنها شاید 20 درصد بود و مشكلات آنها 80 درصد؛ همین به من روحیه می‌داد و می‌توانستم با انگیزه بیشتری جلو بروم.
به جرأت می‌توانم بگویم كه رعد تنها جایی است كه می‌آیم و واقعا از حضور در اینجا و در كنار دوستان لذت می‌برم.»
بیماری اشرف هنوز هم وجود دارد و او سعی كرده با او كنار بیاید و باید مراعات كند و داروهای كلسیم مصرف كند. از طرف دیگر، مصرف زیاد كلسیم كلیه‌هایش را به سمت سنگ‌ساز شدن پیش برده است.
او می‌گوید: «در كنار همه این كارها، با پایین نگه داشتن وزنم تلاش كرده‌ام از روند پیشرفت بیماری جلوگیری كنم چون این بیماری در نهایت منجر به آرتروز و درد بسیار شدیدی خواهد شد اما بهزیستی در حال حاضر بیماری من را به عنوان معلولیت قبول نمی‌كند».
خبر دارد.
اشرف دی ماه 53 متولد شد. پدر و مادرش از دوسه سالگی به بعد متوجه شدند فرزندشان به نرمی استخوان یا راشیتیسم مبتلاست و سال‌هاست با این بیماری دست و پنجه نرم می‌كند. به خاطر پرانتزی بودن پاهایش مدام زمین می‌خورد. والدینش هر كاری در توانشان بود برای بهبود او انجام دادند تا این كه در هفت سالگی، او را به تیغ جراحی سپردند به این امید كه اشرف درمان شود و بتواند راحت قدم‌هایش را روی زمین بگذارد. همان موقع، مصادف شد با جنگ ایران و عراق و داروهایی كه باید برای بهبود بیماری‌اش مصرف كند، در بازار پیدا نمی‌شد و همین استفاده نكردن مداوم از داروها باعث شد بیماری‌اش عود كند و مشكلات دوباره آغاز شود. وضع به همین منوال سپری می‌شد تا این كه اشرف درسش را تمام كرد و دیپلم گرفت. بعد از عمل همچنان دردهای شدید ادامه داشت به طوری كه مدت زمان زیادی قادر به ایستادن یا راه رفتن نبود.
این دردها به حدی شدید بود كه می‌گوید: «بعد از طی مسیری بسیار كوتاه، از درد مجبور می‌شدم روی زانوهای خود حركت كنم». همان عملی كه در هفت سالگی انجام داد، باعث بسته شدن صفحه‌های رشدی استخوان‌هایش شد و در نتیجه از نظر قدی رشد
نكرد.
آخرین فرزند خانواده بود به همین دلیل كودكی بسیار تنهایی داشت. سه خواهر و برادرش همه در جوانی ازدواج كرده بودند. در زمان كودكی و در روزهای پنجشنبه و جمعه كه مدرسه نمی‌رفت، تنها تفریح‌اش نقاشی كردن و دوچرخه‌سواری بود. دیپلم‌اش را كه گرفت، برادرش او را در كلاس‌های نقاشی و طراحی موزه رضا عباسی ثبت‌نام كرد و از آنجا بود كه نقاشی را با جدیت دنبال كرد. با استعداد و جدیتی كه داشت، دوره‌ها را پشت سر هم و به سرعت طی كرد و به دوره رنگ‌روغن رسید. اما بعد از آن به دلیل مشكلات حركتی‌ای كه رفت و آمد با ماشین و خیابان‌ها برایش دشوار بود، آموزش را نیمه‌كاره
رها كرد.
در تمام این سال‌ها با درد خو گرفته بود و بعد از عملی كه در همان سال‌های نخست كودكی انجام داد، دیگر به دنبال درمان نرفت. آن زمان حدودا 24 ساله بود كه مدتی به‌عنوان منشی در مطب پزشك خودش در نزدیكی محل سكونتشان مشغول كار شد. منزلشان در طبقه چهارم آپارتمانی بود كه آسانسور نداشت و او مجبور بود هر روز پله‌ها را با شرایطی كه داشت بالا و پایین برود.
او حتی به دلیل دردهای شدیدی كه داشت سه ماه نتوانست از خانه خارج شود.
شروعی دوباره
برادرش اشرف را خیلی دوست داشت و می‌خواست هر طور شده درمان شود. با پیگیری‌های خود پزشك بسیار خوبی به او معرفی كردند كه به قول اشرف، زندگی جدیدی به او داد. او می‌گوید: «این پزشك فوت كرده و من هنوز هم كه به یاد آن پزشك می‌افتم افسوس می‌خورم كه چنین پزشكی دیگر وجود ندارد. دكتر فیروز مددی، علاوه بر پزشك‌بودنش، حكیم و طبیب بود». اشرف بار دیگر بعد از سال‌ها، در 25 سالگی زیر تیغ جراحی رفت و اشرف توانست سلامتی‌اش را تا حد زیادی به دست آورد. یك سال طول كشید تا چوب‌های زیربغلش را كنار گذاشت.
در ادامه درمان هم با كمك آب‌درمانی و فیزیوتراپی سعی كرد بهبود یابد، اما حتی فیزیوتراپی هم نمی‌توانست خم‌شدگی زانوهایش را كاهش دهد و همین باعث شد اشرف سراغ ورزش برود كه در نهایت برایش معجزه كرد به طوری كه یك روز توانست به راحتی روی پاهایش بنشیند و خم شدن پاهایش به مرور بهبود یافت. او می‌گوید: «یادم می‌آید روزهای اولی كه باشگاه می‌رفتم حتی دستگاه‌های بدون وزنه هم برایم سنگین بودند و از پسشان برنمی‌آمدم.»
اشرف حالا 17 سال است كه ورزش می‌كند و جزو اولین ورودی‌های رشته مربیگری ورزش معلولان در مؤسسه رعد بوده است. او رشته مربیگری ورزش معلولان را در مقطع كاردانی و كارشناسی را سال گذشته در رشته مدیریت امور فرهنگی ورزشی به اتمام رساند. در صورتی كه سال‌ها نقاشی كرده، اما رشته‌ای را كه در آن تحصیل كرده خیلی دوست دارد. زمانی كه تصمیم گرفت وارد دانشگاه شود، یكی از استادانش اصرار داشت كه با توجه به استعدادی كه اشرف دارد، وارد رشته گرافیك شود.
گرافیك رشته پرخرجی بود و اشرف با پرداخت هزینه‌های بالای این رشته مشكل داشت. اما به طور اتفاقی متوجه شد كه رشته جدیدی به نام مربیگری ورزش معلولان در فهرست رشته‌هایی است كه می‌تواند انتخاب كند. این رشته دقیقا همان چیزی بود كه او دنبالش بود.
با توجه به این كه سال‌ها به طور تجربی ورزش می‌كرد و همیشه دوست داشت تجربیاتی را كه در این سال‌ها كسب كرده در اختیار كسانی قرار دهد كه مشكلاتی مانند خودش دارند، این رشته را انتخاب كرد و در این مسیر هرگز پشیمان نشد چرا كه در كنار آن نقاشی را هم ادامه داده است.
او می‌گوید: «من از نقاشی، همان رنگ و نقاشی را دوست دارم و خیلی كارهای گرافیكی به كارم نمی‌آید. من عاشق رنگم اما انتخاب رشته‌ای غیر از گرافیك باعث نشد از رنگ و نقاشی دور بمانم».
اشرف در حال حاضر در نقاشی حرف‌های زیادی برای گفتن دارد و در زمینه رنگ روغن، آبرنگ، طراحی و چهره فعالیت می‌كند و حتی سفارش هم می‌گیرد و به هنرجوهای خودش آموزش طراحی هم می‌دهد اما هنوز جای ثابتی برای كار ندارد.
دست و پنجه نرم كردن با بیماری
اشرف می‌گوید: «وقتی كسی ظاهر من را می‌بیند می‌گوید تو كه مشكلی نداری، اما من روی این اسكلت و استخوان‌ها راه می‌روم و می‌دانم كه چه دردی را تحمل می‌كنم و چه مشكلاتی را گذرانده‌ام. حرف‌های زیادی در تمام این سال‌ها شنیده و مسخره شده‌ام.
هیچ‌كس تصور نمی‌كرد من چنین توانایی‌هایی داشته باشم، اما وقتی با مؤسسه رعد آشنا شدم و دوستانی را می‌دیدم كه مشكل من در برابر مشكلات آنها شاید 20 درصد بود و مشكلات آنها 80 درصد؛ همین به من روحیه می‌داد و می‌توانستم با انگیزه بیشتری جلو بروم.
به جرأت می‌توانم بگویم كه رعد تنها جایی است كه می‌آیم و واقعا از حضور در اینجا و در كنار دوستان لذت می‌برم.»
بیماری اشرف هنوز هم وجود دارد و او سعی كرده با او كنار بیاید و باید مراعات كند و داروهای كلسیم مصرف كند. از طرف دیگر، مصرف زیاد كلسیم كلیه‌هایش را به سمت سنگ‌ساز شدن پیش برده است.
او می‌گوید: «در كنار همه این كارها، با پایین نگه داشتن وزنم تلاش كرده‌ام از روند پیشرفت بیماری جلوگیری كنم چون این بیماری در نهایت منجر به آرتروز و درد بسیار شدیدی خواهد شد اما بهزیستی در حال حاضر بیماری من را به عنوان معلولیت قبول نمی‌كند».