روایت سهیلا، زن سرپرست خانواری كه زندگی‌اش را وقف پسرش كرده است
به عشق ابوالفضل
باید زن باشی، مادر باشی، تنها باشی. باید سقف بالای سرت نباشد و نان توی سفره‌ات . هزارو یك مشكل هم دوره‌ات كرده باشد، تا حال سهیلا را درك كنی. حال زن
29 ساله‌ای را كه ده سال از مادری‌اش برای ابوالفضل می‌گذرد، زنی كه سرپرست خانواده كوچكش است و همه مشكلات را در همه این سال‌ها به عشق ابوالفضلش تاب آورده، كه پا به پای پسرش پیش آمده تا سرنوشت او جور دیگری رقم بخورد. كه انگ بیماری روی پیشانی‌اش نماند و آهسته آهسته روند درمان را طی كند و هی تاب نخورد توی هزارتوی پیچیده‌ای كه اوتیسم برایش ساخته.
یك بیماری شبیه سرماخوردگی!
به تقویم كه باشد اوتیسم از هشت سال پیش آمده و مهمان دوست نداشتنی و ناخوانده خانه آنها شده؛ اما به دل سهیلا كه باشد، انگار 80 سال گذشته وقتی اولین بار اسم اوتیسم را از دهان یك دكتر شنید؛ از روزی كه فكر می‌كرد اوتیسم هم یك بیماری است مثل سرماخوردگی... زندگی در این سال‌ها به این دو نفر سخت گرفته، سهیلا یادش نیست چند بار دست پسركش را گرفته و برده دكتر، چقدر بالای سرش بیدار مانده، چقدر پابه پایش اشك ریخته، چقدر دارو به ابوالفضل خورانده، اما می‌داند كه اولین بار ابوالفضل دوساله بود كه فهمید اوتیسم دارد: «تا قبل دوسالگی پسرم آن‌قدر درگیر مشكلات بودم كه به رفتارهایش دقت نمی‌كردم تا این‌كه خواهرم پیشنهاد كرد حتما او را به دكتر نشان بدهم.» اولین بار سهیلا در مطب یك پزشك در ساری با اوتیسم رودررو شد: «دكتر گفت پسرت مشكوك به اوتیسم است و من اصلا نمی‌دانستم اوتیسم یعنی چه؟! فكر می‌كردم یك بیماری مثل سرماخوردگی است...دوره‌اش تمام می‌شود. دارو می‌خورد و خوب می‌شود...نمی دانستم كه...» سهیلا جمله‌اش را نیمه تمام می‌گذارد. نه، او نمی‌دانست اوتیسم یك جور اختلال در رشد است و او چه كار سختی برای درمان پسرش پیش رو دارد:« اوایل این بیماری را جدی نگرفته بودم اما وقتی ابوالفضل را پیش دكترهای دیگر هم بردم كلا زندگی‌ام از این رو به آن رو شد... البته ابوالفضل در كنار اوتیسم، بیش فعال هم بود و حین درمان اوتیسم، مجبور بودم او را برای مگنت تراپی به تهران ببرم تا مغزش را برق بدهند.» این بخش از درمان برای ابوالفضل 15 جلسه طول كشید، نتیجه اما رضایت‌بخش بود و از بار رفتارهای هیجانی و بی‌قراری‌های او كم شد.
زندگی گوشه یك مغازه
سال‌هاست، سهیلا، ابوالفضل و اوتیسم با هم در یك چهاردیواری زندگی می‌كنند؛ خانه‌ای كه بعضی وقت‌ها سقف بلند یك مغازه میوه‌فروشی است؛ همان مغازه‌ای كه سهیلا به تنهایی می‌چرخاند و بعضی وقت‌ها سقف نم گرفته یك اتاق كوچك در
یك كوچه باریك؛ جایی كه اگر بوده باز به همت خیران بوده: «هم بحث درمانی ابوالفضل برای من هزینه بردار است هم چرخاندن زندگی به تنهایی... به خاطر همین خیلی وقت‌ها به مشكل می‌خورم، یادم هست اوایل برای خرجی می‌رفتم خانه مردم كار می‌كردم، اما بعد مغازه خالی پدر همسرم را برای میوه فروشی گرفتم و چندسالی كه خودم هر روز صبح ساعت 5 می‌روم میدان بار قائمشهر خرید می‌كنم و برمی گردم ساری و مغازه را می‌چرخانم...»
مغازه میوه‌فروشی سهیلا از همان ابتدا، یك نام بیشتر نداشته؛ سوپر میوه و تره بار ابوالفضل و مشتری‌ها خیلی وقت‌ها ابوالفضل را گوشه مغازه دیده‌اند. پسركی كه اگر بین قفسه میوه‌ها چرخ نخورد، حتما پشت بنر بزرگی است كه سهیلا یك گوشه مغازه نصب كرده و آن طرفش، یك موكت، یك بخاری و چند تكه كابینت برای یك سال‌خانه او و ابوالفضل بوده... سهیلا اما جانانه ایستاده پای همه مشكلاتی كه ناغافل از راه می‌رسند و هر كدام‌شان از یك طرف به او و پسركش زخم می‌زنند:« آن اوایل، ساری كلاس مخصوص بچه‌های اوتیسمی نداشت و من مجبور بودم ابوالفضل را در كلاس اوتیسمی كه در قائمشهر بود، ثبت‌نام كنم... البته این كلاس واقعا مربی‌های فوق‌العاده‌ای داشت و خیلی از پیشرفت‌های رفتاری ابوالفضل را مدیون همین كلاس هستم... حتی به خاطر سختی رفت و آمد بین ساری وقائمشهر به كمك خیران برای یك‌سال جایی را در قائمشهر اجاره كردم، اما بعد به دلایلی مجبور شدم به ساری برگردم و چون واقعا چیزی نداشتم و همه زندگی‌ام را از دست داده بودم، یك سال با ابوالفضل گوشه مغازه میوه فروشی زندگی كردم. اما باز به كمك خیران یك اتاق اجاره كردم و چندماهی است دیگر در مغازه زندگی نمی‌كنیم.» گوشه اتاقی كه الان خانه ابوالفضل و سهیلاست، یك تلویزیون روی دیوار نصب شده، تلویزیونی با
ال سی‌دی شكسته و ترك خورده كه سهیلا می‌گوید جای مشت‌های ابوالفضل است: «مدتی داروها گران شده بود و من هزینه‌ای برای تهیه‌شان نداشتم، به خاطر همین ابوالفضل هم در حال خودش نبود و یك بار در یكی از حالت‌های هیجانی‌اش با مشت زد تلویزیون را شكست؛ تلویزیونی كه تازه قسط چهارساله‌اش تمام شده بود... باوركنید وقتی من این صحنه را دیدم برای اولین بار در زندگی‌ام قفل كردم. اصلا هیچ كاری نمی‌توانستم بكنم... چون با كلی سختی با قسط 50 هزار تومانی آن را خریده بودم و حتی یك ماه نشده از تسویه قسطش نمی‌گذشت.»
رویای قهرمانی
سهیلا اما بین همه این مشكلات، حالا یك رویای جدید دارد؛ رویای قهرمانی پسرش در مسابقات شنا: «من ابوالفضل را كلاس‌های مختلفی برده بودم مثل نقاشی اما خیلی وقت‌ها مربی‌ها قبول نمی‌كردند بایك بچه اوتیسم كار كنند. اما این بین متوجه علاقه پسرم به شنا شدم و خوشبختانه یك معلم شنا هم سرقیمت با ما كنار آمد و خیلی با حوصله برای ابوالفضل وقت گذاشت، آن‌قدر كه بعد از 12 جلسه، فیلم شنای او را در عمق چهار متری استخر به من نشان داد.» سهیلا این فیلم را بارها دیده و هر بار ته دلش لرزیده از خوشی و از همان زمان یك رویا شده پس زمینه ذهنش هر بار كه چشم‌هایش را می‌بندد، حتی در اوج روزهای خستگی:« من استعداد پسرم را دیده‌ام. مربی‌اش هم تایید كرده. مطمئنم اگر به شنا ادامه بدهد روزی ابوالفضل قهرمان می‌شود...» روزی كه سهیلا می‌گوید، شاید بعید نباشد، اما دور است... دور به خاطر مشكلاتی كه هركدام از راه می‌رسند و فاصله می‌اندازند بین ابوالفضل و كلاس‌هایش: «من هم در این جامعه زندگی می‌كنم... مشكلات اقتصادی اگر برای همه باشد برای من هم هست... ابوالفضل یك بیماری كه ندارد، از سه سال پیش فهمیدم قلبش هم مادرزادی سوراخ است و باید جراحی شود،اما همین‌طور مانده... از طرف دیگر به خاطر مصرف مدام دارو، مشكل كبد چرب گرید 2 دارد. هزینه‌های درمان بیماری اوتیسم هم جای خودش؛ تا ماه قبل فقط یك میلیون و 200 هزارتومان باری آمپولش هزینه می‌كردم كه باید هفته‌ای یكی تزریق می‌كرد. یك بسته قرص 20 تایی را قبلا می‌گرفتم 25 هزارتومان از وقتی تحریم شدیم، می‌خرم 128 هزار تومان كه فقط برای 20شبش جواب می‌دهد... هزینه دكتر و نوار مغز و رفت و آمد به تهران هم كه بماند...»
به تقویم كه باشد اوتیسم از هشت سال پیش آمده و مهمان دوست نداشتنی و ناخوانده خانه آنها شده؛ اما به دل سهیلا كه باشد، انگار 80 سال گذشته وقتی اولین بار اسم اوتیسم را از دهان یك دكتر شنید؛ از روزی كه فكر می‌كرد اوتیسم هم یك بیماری است مثل سرماخوردگی... زندگی در این سال‌ها به این دو نفر سخت گرفته، سهیلا یادش نیست چند بار دست پسركش را گرفته و برده دكتر، چقدر بالای سرش بیدار مانده، چقدر پابه پایش اشك ریخته، چقدر دارو به ابوالفضل خورانده، اما می‌داند كه اولین بار ابوالفضل دوساله بود كه فهمید اوتیسم دارد: «تا قبل دوسالگی پسرم آن‌قدر درگیر مشكلات بودم كه به رفتارهایش دقت نمی‌كردم تا این‌كه خواهرم پیشنهاد كرد حتما او را به دكتر نشان بدهم.» اولین بار سهیلا در مطب یك پزشك در ساری با اوتیسم رودررو شد: «دكتر گفت پسرت مشكوك به اوتیسم است و من اصلا نمی‌دانستم اوتیسم یعنی چه؟! فكر می‌كردم یك بیماری مثل سرماخوردگی است...دوره‌اش تمام می‌شود. دارو می‌خورد و خوب می‌شود...نمی دانستم كه...» سهیلا جمله‌اش را نیمه تمام می‌گذارد. نه، او نمی‌دانست اوتیسم یك جور اختلال در رشد است و او چه كار سختی برای درمان پسرش پیش رو دارد:« اوایل این بیماری را جدی نگرفته بودم اما وقتی ابوالفضل را پیش دكترهای دیگر هم بردم كلا زندگی‌ام از این رو به آن رو شد... البته ابوالفضل در كنار اوتیسم، بیش فعال هم بود و حین درمان اوتیسم، مجبور بودم او را برای مگنت تراپی به تهران ببرم تا مغزش را برق بدهند.» این بخش از درمان برای ابوالفضل 15 جلسه طول كشید، نتیجه اما رضایت‌بخش بود و از بار رفتارهای هیجانی و بی‌قراری‌های او كم شد.
زندگی گوشه یك مغازه
سال‌هاست، سهیلا، ابوالفضل و اوتیسم با هم در یك چهاردیواری زندگی می‌كنند؛ خانه‌ای كه بعضی وقت‌ها سقف بلند یك مغازه میوه‌فروشی است؛ همان مغازه‌ای كه سهیلا به تنهایی می‌چرخاند و بعضی وقت‌ها سقف نم گرفته یك اتاق كوچك در
یك كوچه باریك؛ جایی كه اگر بوده باز به همت خیران بوده: «هم بحث درمانی ابوالفضل برای من هزینه بردار است هم چرخاندن زندگی به تنهایی... به خاطر همین خیلی وقت‌ها به مشكل می‌خورم، یادم هست اوایل برای خرجی می‌رفتم خانه مردم كار می‌كردم، اما بعد مغازه خالی پدر همسرم را برای میوه فروشی گرفتم و چندسالی كه خودم هر روز صبح ساعت 5 می‌روم میدان بار قائمشهر خرید می‌كنم و برمی گردم ساری و مغازه را می‌چرخانم...»
مغازه میوه‌فروشی سهیلا از همان ابتدا، یك نام بیشتر نداشته؛ سوپر میوه و تره بار ابوالفضل و مشتری‌ها خیلی وقت‌ها ابوالفضل را گوشه مغازه دیده‌اند. پسركی كه اگر بین قفسه میوه‌ها چرخ نخورد، حتما پشت بنر بزرگی است كه سهیلا یك گوشه مغازه نصب كرده و آن طرفش، یك موكت، یك بخاری و چند تكه كابینت برای یك سال‌خانه او و ابوالفضل بوده... سهیلا اما جانانه ایستاده پای همه مشكلاتی كه ناغافل از راه می‌رسند و هر كدام‌شان از یك طرف به او و پسركش زخم می‌زنند:« آن اوایل، ساری كلاس مخصوص بچه‌های اوتیسمی نداشت و من مجبور بودم ابوالفضل را در كلاس اوتیسمی كه در قائمشهر بود، ثبت‌نام كنم... البته این كلاس واقعا مربی‌های فوق‌العاده‌ای داشت و خیلی از پیشرفت‌های رفتاری ابوالفضل را مدیون همین كلاس هستم... حتی به خاطر سختی رفت و آمد بین ساری وقائمشهر به كمك خیران برای یك‌سال جایی را در قائمشهر اجاره كردم، اما بعد به دلایلی مجبور شدم به ساری برگردم و چون واقعا چیزی نداشتم و همه زندگی‌ام را از دست داده بودم، یك سال با ابوالفضل گوشه مغازه میوه فروشی زندگی كردم. اما باز به كمك خیران یك اتاق اجاره كردم و چندماهی است دیگر در مغازه زندگی نمی‌كنیم.» گوشه اتاقی كه الان خانه ابوالفضل و سهیلاست، یك تلویزیون روی دیوار نصب شده، تلویزیونی با
ال سی‌دی شكسته و ترك خورده كه سهیلا می‌گوید جای مشت‌های ابوالفضل است: «مدتی داروها گران شده بود و من هزینه‌ای برای تهیه‌شان نداشتم، به خاطر همین ابوالفضل هم در حال خودش نبود و یك بار در یكی از حالت‌های هیجانی‌اش با مشت زد تلویزیون را شكست؛ تلویزیونی كه تازه قسط چهارساله‌اش تمام شده بود... باوركنید وقتی من این صحنه را دیدم برای اولین بار در زندگی‌ام قفل كردم. اصلا هیچ كاری نمی‌توانستم بكنم... چون با كلی سختی با قسط 50 هزار تومانی آن را خریده بودم و حتی یك ماه نشده از تسویه قسطش نمی‌گذشت.»
رویای قهرمانی
سهیلا اما بین همه این مشكلات، حالا یك رویای جدید دارد؛ رویای قهرمانی پسرش در مسابقات شنا: «من ابوالفضل را كلاس‌های مختلفی برده بودم مثل نقاشی اما خیلی وقت‌ها مربی‌ها قبول نمی‌كردند بایك بچه اوتیسم كار كنند. اما این بین متوجه علاقه پسرم به شنا شدم و خوشبختانه یك معلم شنا هم سرقیمت با ما كنار آمد و خیلی با حوصله برای ابوالفضل وقت گذاشت، آن‌قدر كه بعد از 12 جلسه، فیلم شنای او را در عمق چهار متری استخر به من نشان داد.» سهیلا این فیلم را بارها دیده و هر بار ته دلش لرزیده از خوشی و از همان زمان یك رویا شده پس زمینه ذهنش هر بار كه چشم‌هایش را می‌بندد، حتی در اوج روزهای خستگی:« من استعداد پسرم را دیده‌ام. مربی‌اش هم تایید كرده. مطمئنم اگر به شنا ادامه بدهد روزی ابوالفضل قهرمان می‌شود...» روزی كه سهیلا می‌گوید، شاید بعید نباشد، اما دور است... دور به خاطر مشكلاتی كه هركدام از راه می‌رسند و فاصله می‌اندازند بین ابوالفضل و كلاس‌هایش: «من هم در این جامعه زندگی می‌كنم... مشكلات اقتصادی اگر برای همه باشد برای من هم هست... ابوالفضل یك بیماری كه ندارد، از سه سال پیش فهمیدم قلبش هم مادرزادی سوراخ است و باید جراحی شود،اما همین‌طور مانده... از طرف دیگر به خاطر مصرف مدام دارو، مشكل كبد چرب گرید 2 دارد. هزینه‌های درمان بیماری اوتیسم هم جای خودش؛ تا ماه قبل فقط یك میلیون و 200 هزارتومان باری آمپولش هزینه می‌كردم كه باید هفته‌ای یكی تزریق می‌كرد. یك بسته قرص 20 تایی را قبلا می‌گرفتم 25 هزارتومان از وقتی تحریم شدیم، می‌خرم 128 هزار تومان كه فقط برای 20شبش جواب می‌دهد... هزینه دكتر و نوار مغز و رفت و آمد به تهران هم كه بماند...»