بیماری اس‌ام‌ای كمتر از 10 سال است كه شناخته شده، داروی این بیماری نیز سال‌های كمی است كه ساخته شده و فقط سه شركت در جهان هستند كه آنها را تولید می‌كنند. پس طبیعی است كه عمر مطالبه‌گری بیماران اس‌ام‌ای در كشورمان نیز چندان زیاد نیست. گرچه در دولت قبل گفته شد كه هزینه‌كردن برای این بیماری، هدردادن سرمایه‌های كشور است و علنا به من، به عنوان یك بیمار گفته شد كه وقتی بهبود نمی‌یابی، چرا باید برای داروهایت هزینه شود. اما واقعیت این است كه در جهان به بیماران اس‌ام‌ای این‌گونه نگاه نمی‌شود و داروها در اختیارشان قرار می‌گیرد.
تاكنون سه دارو برای بهبود و درمان بیماری اس‌ام‌ای در جهان تولید شده كه عبارتند از اسپینرازا و زولژنسما كه تزریقی هستند و قطره‌ای خوراكی به نام ریسدپیلام. داروی اول در سال نخست مصرف به شش تزریق و در سال‌های بعد به سه تزریق نیاز دارد كه هزینه خرید شش آمپول در سال اول 750 هزار دلار و هزینه خرید سه آمپول در سال دوم 375 هزار دلار است.
نكته مهم این كه داروی زولژنسما كه قیمت هر آمپول آن دو میلیون و 125 هزار دلار است، برای درمان كودكان زیر سه سال یك درمان كامل و قطعی است. بنابراین اگر این دارو برای كودكان بیمار كمتر از سه سال در كشورمان مصرف شود، دیگر نمی‌توان ادعا كرد كه سرمایه‌های كشور هدر می‌رود، چون جان یك انسان نجات پیدا می‌كند.
قیمت داروی خوراكی بیماری اس‌ام‌ای كه نام تجاری آن اوریسدی است هم در بازار آمریكا برای هر سال و برای بیماران خردسال و كم‌وزن 1000 دلار و برای بزرگسالان و بیماران سنگین‌وزن سالی 350 هزار دلار است كه طبیعتا بسیاری از بیماران در كشور ما از عهده تامین این مبالغ برنمی‌آیند.
البته این قیمت‌ها مختص بازار آمریكاست و مسوولان وزارت بهداشت كشورمان می‌توانند با شركت‌های تولید‌كننده توافق كنند و داروها را با قیمت‌ها پایین‌تر بخرند، همچنین از تخفیف منطقه‌ای كه شامل حال این قبیل داروها می‌شود نیز استفاده كنند.
بنابراین هویداست كه نخستین مطالبه بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده آنها، تامین دارو با قیمت مناسب است، به طوری كه بیماران به دلیل مشكلات مالی، بی‌دارو نمانند.
بعد از دارو اما ما بیماران به خدمات ویژه توانبخشی نیاز داریم كه هزینه‌های بالایی دارد. حتی من كه كارآفرین هستم و به هر حال صاحب كسب و كار و درآمد هستم، گاهی در مخارج توانبخشی و پرستاری كم می‌آورم، چون سازمان بهزیستی كه هیچ حمایتی نمی‌كند و بیمه هم بسیاری از خدمات را پوشش نمی‌دهد. مثلا اگر یك بیمار قرار باشد 200 جلسه در ماه كاردرمانی، ‌فیزیوتراپی یا آب‌درمانی شود و خدمات پرستاری هم دریافت كند، هزینه سنگینی دارد كه بیمه‌ها زیر بار آن نمی‌روند.
البته سازمان‌های حمایتی و از جمله بیمه‌ها شاید این ذهنیت را دارند كه برای بیماران اس‌ام‌ای نباید بیش از این مایه گذاشت، درحالی كه واقعیت این است كه بسیاری از این افراد، بهره‌های هوشی بالایی دارند و اگر تحت درمان و مراقبت قرار بگیرند، می‌توانند افراد مفیدی برای جامعه باشند كه امیدوارم در دولت جدید این نگاه نسبت به بیماران اس‌ام‌ای حاكم شود.