انتشار اخبار تایید نشده درباره حذف غربالگری اجباری با واکنشهای مختلفی روبهرو شد
غائله غربالگری
«غربالگری اجباری جنین حذف شد.» این خبر کوتاه بود اما واکنشهای زیادی در فضای مجازی به همراه داشت؛ واکنشهایی که بیشتر آنها رنگ و بوی مخالفت داشت. خیلیها نوشتند با این کار، خطر تولد نوزاد دچار معلولیت در کشور بیشتر میشود. عدهای گفتند بهتر است به جای این کار تلاش شود این خدمات کاملا تحت پوشش بیمه قرار بگیرد. محکومیت پزشکان نیز دلیل دیگر موافقان است. آنها میگویند مادران زیادی با تولد نوزاد دچار معلولیت از پزشک به دلیل قصور در انجام وظیفه شکایت میکنند. در مقابل، موافقان نیز نکاتی را گوشزد میکنند. آنها به بازار پرسود غربالگری اشاره میکنند و میگویند با حذف این مساله، منافع ذینفعان غربالگری تهدید شده است. برخی دیگر از موافقان حذف غربالگری اجباری نیز ادعا کردند، تاکید بر غربالگری، بر آتش سقط جنین در کشور میدمد زیرا بسیاری از خانوادهها توان مالی کافی برای انجام تستهای پیشرفته ندارد، به همین دلیل در نهایت تصمیم به سقط غیرقانونی میگیرند. پای این واکنشها خیلی زود به مجلس نیز باز شد و برخی نمایندگان به آن واکنش نشان دادند. برای نمونه، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان گفت این مساله هنوز در حد پیشنهاد است و از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مطرح شده است.
«غربالگری اجباری جنین حذف شد.» این خبر کوتاه بود اما واکنشهای زیادی در فضای مجازی به همراه داشت؛ واکنشهایی که بیشتر آنها رنگ و بوی مخالفت داشت. خیلیها نوشتند با این کار، خطر تولد نوزاد دچار معلولیت در کشور بیشتر میشود. عدهای گفتند بهتر است به جای این کار تلاش شود این خدمات کاملا تحت پوشش بیمه قرار بگیرد. محکومیت پزشکان نیز دلیل دیگر موافقان است. آنها میگویند مادران زیادی با تولد نوزاد دچار معلولیت از پزشک به دلیل قصور در انجام وظیفه شکایت میکنند.
در مقابل، موافقان نیز نکاتی را گوشزد میکنند. آنها به بازار پرسود غربالگری اشاره میکنند و میگویند با حذف این مساله، منافع ذینفعان غربالگری تهدید شده است. برخی دیگر از موافقان حذف غربالگری اجباری نیز ادعا کردند، تاکید بر غربالگری، بر آتش
سقط جنین در کشور میدمد زیرا بسیاری از خانوادهها توان مالی کافی برای انجام تستهای پیشرفته ندارد، به همین دلیل در نهایت تصمیم به سقط غیرقانونی میگیرند.
پای این واکنشها خیلی زود به مجلس نیز باز شد و برخی نمایندگان به آن واکنش نشان دادند. برای نمونه، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان گفت این مساله هنوز در حد پیشنهاد است و از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مطرح شده است.
واکنش مجلس
با بالاگرفتن بحث بر سر غربالگری همه نگاهها به سمت مجلس برگشت، واکنشهای نمایندگان مجلس دراینباره قابلتوجه است. حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس دراینباره گفت که چنین مصوبهای به مجلس شورای اسلامی ارائه نشده و این موضوع در قالب پیشنهادی در کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده مطرح شده است.
به گفته شهریاری چهار نفر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان عضو کمیسیون مشترک هستند و بر اساس این پیشنهاد غربالگری اجباری لغو میشود البته اگر والدین تقاضا کنند یا پزشک تشخیص دهد انجام میشود.
وی ادامه داد: به دلیل موافقت مجلس با بررسی طرح جوانی جمعیت بر اساس اصل 85 قانون اساسی و به نیابت از صحن علنی، مصوبات کمیسیون مشترک در صحن علنی بررسی نمیشود و مستقیم به شورای نگهبان برای تایید ارائه میشود. او درباره دلایل مطرحشدن این پیشنهاد افزود: میگویند ممکن است سقطهای غیرقانونی انجام شود اما براساس گزارش پزشکیقانونی تمام سقطهایی که در پی غربالگری انجامشده فقط 10هزار سقط بوده در حالی که بسیاری از سقطجنینها غیرقانونی بوده در واقع آمار واقعی سقطجنین در کشور بین 300تا600 هزار است و هیچ ربطی هم به موضوع غربالگری ندارد. محمدحسین فرهنگی، سخنگوی هیات رئیسه مجلس نیز به این مساله واکنش نشان داد و تاکید کرد: حذف غربالگری زنان باردار مصوبه مجلس نیست، بلکه این موضوع در قالب پیشنهادی در یکی از کمیسیونهای مجلس مطرحشده و جالب اینکه در مورد آن نیز تصمیمگیری نشده است.
او ادامه داد: دراینباره نمیتوان به اظهارنظر نمایندگان ایراد قانونی گرفت، اما آنچه که نیاز به اصلاح دارد توجه به این موضوع است که نظر یک نماینده ارتباطی به مصوبات و نظرمجلس ندارد.
غربالگری و نظر وزارت بهداشت
این روزها همه دارند درباره غربالگری حرف میزنند و از لزومبودن یا نبودنش میگویند اما غربالگری چیست و چطور انجام میشود؟ به بیان ساده غربالگری، مجموعهای از آزمایشهای است که برای برآورد ریسک بارداری انجام میشود. با انجام این آزمایش، مادران بارداری که دوران سهماهه اول بارداری را سپری میکنند، میتوانند بفهمند که احتمال به دنیا آمدن نوزادی با بروز سندرم داون(تریزومی 21، تریزومی13و تریزومی 18) چقدر است؟
آزمایش غربالگری در دو مرحله انجام میشود؛ آزمایش اول آزمایش آمینوسنتز است که برای آن از شکم مادر باردار و از آب دور جنین نمونهگیری شده و وجود کروموزوم اضافی در جنین بررسی میشود. در صورتی که جواب این آزمایش مثبت باشد، آزمایش ژنتیک در مرحله بعدی انجام میشود. این آزمایش نه در ایران بلکه در خارج از ایران انجام میشود و به این ترتیب نمونه آزمایشگاهی مادر در ایران گرفته میشود و برای بررسی به آزمایشگاههای خارج از کشور ارسال میشود. در مراحل بعدی آزمایشهای غربالگری، سونوگرافی و آزمایشها ژنتیکی خاص انجام میشود. برخی کارشناسان معتقدند انجام این آزمایشها نه به سلامت مادر کمک میکند و نه این که سلامت جنین را تضمین میکند چراکه بیماری جنین در زمان بستهشدن نطفه به وجود آمده است و با انجام این آزمایشها نمیتوان بیماری جنین را درمان کرد.
آزمایش غربالگری در سال90 در نظام سلامت مطرح شد و پس از آن سال 92 در قالب طرح خدمات و مراقبت از بارداری به عنوان دستورالعمل به همه خانههای سلامت ارائه شد. دستورالعملی که در آن انجام تستهای غربالگری برای همه مادران باردار اجباری است.
کیانوش جهانپور، مدیر مرکز روابطعمومی وزارت بهداشت و درمان نیز واکنش به این مساله را به توئیتی محدود کرد و نوشت: وزارت بهداشت بهعنوان تولیت سلامت در قبال تولد کودکان سالم و سلامت نسل آینده، خود را مسوول میداند، غربالگری بیماریهای ژنتیکی که بر پایه شواهد علمی و فناوریهای موجود، پیشگیری از آن میسر باشد، سیاستی در راستای ارتقای سلامت عمومی است.
آن طور که او گفته وزارت بهداشت خود را در قبال سیاستهای کلان جمعیت و مقابله با پدیده سقط غیرقانونی و غیرعلمی نیز متعهد میداند و البته در سیاستگذاری و تصمیمسازی مبتنی بر شواهد، تباین و تنافری بین این دو مهم متصور نیست. جهانپور تاکید کرد: غربالگری بیماریهای ژنتیکی جنین هیچگاه اجباری نبوده و دستورالعمل وزارت بهداشت دراینباره با مشارکت آگاهانه و داوطلبانه والدین، عملیشده و البته نقش موثری در کاهش موارد تولید بیماریهای ژنتیکی از جمله سندرم داون داشته و خواهد داشت. همه در قبال جمعیت و سلامت جمعیت در چارچوب دستاوردهای دانش نوین بشری مسوولیم؛ نه یک کلمه بیش و نه یک کلمه کم.
طرح پرهزینه
درست است که بسیاری از مدیران وزارت بهداشت و درمان عنوان کردهاند انجام آزمایشهای غربالگری مادران اجباری نیست، اما بسیاری از مادران، آزمایشهای غربالگری را انجام میدهند. حتی بهورزان هم میتوانند انجام آزمایش غربالگری را تجویز کنند. آزمایشهای مختلف و مرحلهای غربالگری اما هزینههای بالایی دارد. برای هر کدام از آزمایشهای غربالگری، خانوادهها حدود پنج تا شش میلیون تومان هزینه میکنند. پوشش بیمهای برای حمایت مالی از این آزمایشها وجود ندارد. البته بیمهها تقریبا از هیچکدام از آزمایشهای ژنتیک حمایت نمیکنند و دلیل آن هم، هزینههای بالای این آزمایشهاست. نبود حمایت از آزمایشهای غربالگری اینقدر جدی است که یکی از شرکتهای بیمهای بهصراحت از عدم تعهد حمایت مالی از آزمایشهای غربالگری گفته است. در نامهای که 28دی پارسال مدیرعامل این بیمه به مراکز ارائه خدمات بیمهای ارائه داده، عنوان کرده است مراکز از ارائه خدمات بیمهای به آزمایشهای غربالگری بپرهیزند. هزینهای که با عدم حمایت بیمهای میتواند بار اقتصادی زیادی به خانوادهها تحمیل کند. به خاطر همین است که امیرحسین بانکیپور، رئیس کمیسیون جمعیت و تعالی خانواده مجلس شورای اسلامی، درباره اصلیترین دلیل پیشنهاد حذف طرح غربالگری به ما میگوید: «طرح غربالگری، فشار اقتصادی زیادی را به خانوادهها تحمیل میکند و مشکلات بسیاری برای خانوادههایی که میخواهند فرزندی به دنیا بیاورند، ایجاد کرده است.» به خاطر همین است که او از برنامهای حرف میزند که قرار است زیرنظر وزارت بهداشت و درمان و متخصصان زنان و زایمان ارائه شود. طرحی که گردش مالی کمتری خواهد داشت و طبق دستورالعملهای ویژهای ارائه میشود. به نظر او نحوه آزمایشهای غربالگری باید اصلاح شود.
آزمایشهای پرسود غربالگری
آزمایشهای غربالگری اما عوارضی برای مادر دارد. 1تا2درصد جنین مادران بعد از تست آمینوسنتز سقط میشود، 7درصد مادران بعد از انجام تست به زایمان زودرس
مبتلا و برخی مادران هم به عفونتهای بارداری دچار میشوند. اینها را مونا زینالی، متخصص پزشک عمومی و اجتماعی به ما میگوید. او سال97 تحقیقی انجام داد که در آن معضلات طرح غربالگری را بررسی کرد. به نظر او طرح غربالگری در کشور بهدرستی اجرا نشده است.
آنطور که او میگوید هر برنامهای که در شبکه سلامت کشور ارائه میشود باید از سه جنبه بررسی شود؛ مطالعات بومی، نظارت بر اجرای صحیح و در نهایت اینکه آیا طرح برای کشور و خانوادهها از نظر اقتصادی مقرونبهصرفه است یا نه.
زینالی میگوید: در کشورهای توسعهیافته فقط30تا34درصد جمعیت زنان باردار تست غربالگری را انجام میدهند، حال این که در کشور ایران، بالای 95درصد
مادران این تست را انجام میدهند؛ حدود 60درصد از مادران ایرانی نمیدانند که چرا باید این تست را انجام دهند. یکی از دلایل انجام تست غربالگری، تعیین جنین مبتلا به سندرم داون است اما احتمال به دنیا آمدن نوزاد سندرم داون یک در هزار است.
او میافزاید: بعد از انجام تستهای بارداری در ایران به حدود 16/5درصد مادران باردار گفته میشود که احتمال دارد جنینی با عوارض سندرم داون به دنیا بیاورند. حال این که این عدد در انگلستان 1/8تا 2/5درصد است. از نظر زینالی، این رقم در کشور علمی نیست و همین بار روحی و استرس زیادی را به خانوادهها تحمیل میکند.
به گفته زینالی احتمال منفی یا مثبت کاذببودن این آزمایشها 4تا 5درصد است اما با وجود این آزمایشهای غربالگری در کشور اجباری است اما سالانه حدود 3000 نوزاد، مبتلا به سندرم داون در کشور به دنیا میآید، یعنی جواب 3هزار آزمایش، منفی کاذب است. به گفته او بعد از انجام آزمایشهای غربالگری به حدود 150تا 160هزار خانواده گفته میشود که احتمال دارد فرزندی مبتلا به سندرم داون به دنیا بیاورند، دانستن این نکته، میتواند هزینه مالی و روحی زیادی را به خانوادهها تحمیل کند. از 150تا 160هزار خانواده حدود 20تا 30هزار خانواده جنین خود را سقط میکنند، حال این که فقط یک هزارم احتمال دارد، فرزندی مبتلا به سندرم داون به دنیا بیاید و این به آن معناست که خانوادههای زیادی، جنین سالم خود را از بین میبرند. شاید منفعت اقتصادی سبب پافشاری بر انجام این غربالگریها باشد، چراکه زینالی میگوید: برخی از انجام غربالگری سالانه حدود صد هزار میلیارد تومان درآمد دارند.
این خطر جدی است؟
مخالفان حذف آزمایشهای غربالگری، نگران افزایش به دنیا آمدن نوزادان دچار معلولیت در کشور هستند و معتقدند باید مراقب سلامت جامعه بود. براساس نتایج سرشماری سال95 میتوان گفت در ازای هر 10هزار نفر جمعیت در کشور 13نفر دچار معلولیت هستند. هرچند آمار دقیقی از تعداد افراد دارای معلولیت در کشور وجود ندارد و تعاریف مختلفی در خصوص معلولیت مطرح است، اما جالب است بدانید حدود 33هزار خانواده در کشور، دارای دو فرزند دارای معلولیت هستند.
ناهید خداکرمی، عضو شورایعالی نظام پزشکی یکی از مخالفان حذف آزمایشهای غربالگری است. او در توییتی دلایل خود را نیز مطرح کرده است. آنطور که او نوشته مادران زیادی بعد از به دنیا آمدن نوزاد دارای معلولیت طرح شکایت میکنند و به پزشکان میگویند چرا اجبار نکردید غربالگری انجام دهیم.
به گفته او، دلیل مطرح شدن حذف طرح غربالگری، به سال90 برمیگردد. وقتی سازمان ملل گزارشی را منتشر و عنوان کرد در سال2030، ممکن است جمعیت ایران به سرعت به سمت پیری برود. به خاطر همین هم نسخههای زیادی برای افزایش جمعیت در کشور مطرح و برای فرزندآوری طرحهای تشویقی پیشنهاد شد. حذف آزمایشهای غربالگری جنین یکی از طرحهای پیشنهادی است. به نظر خداکرمی، از بین رفتن جنینهای سالم بعد از انجام این آزمایشها باعث شده است طرح حذف آزمایشهای غربالگری از طرف برخی نمایندگان مجلس مطرح شود. خداکرمی تاکید کرد: «طرح حذف آزمایشهای غربالگری برای افزایش جمعیت یک بیراهه بزرگ و پاک کردن صورت مساله در کشور است. سادهانگاری است اگر تصور شود با حذف آزمایشهای غربالگری میتوان جمعیت کشور را زیاد کرد.»
موافقان غربالگری به آمار سازمان بهزیستی نیز استناد و تاکید میکنند براساس اعلام سازمان بهزیستی سالانه ۲۹ تا ۳۵هزار کودک دارای معلولیت در کشور متولد میشود. به گفته آنها نیمی از این کودکان حاصل اختلالات ژنتیک هستند و بررسیهای علمی نشان میدهد میتوان با علتیابی ژنتیک، معلولزایی را کاهش داد. رئیس سازمان بهزیستی نیز مدتی پیش در این باره گفت سال۹۸ با سقط درمانی و با مجوز پزشکی قانونی، از تولد ۱۴۴۴ نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شده است. این در حالی است که شرایط حمایت از افراد دارای معلولیت در جامعه نیز مناسب نیست. افراد دچار معلولیت و خانوادههایشان از این گلایه دارند که سازمانهای حمایتگر آنطور که باید از آنها حمایت نمیکنند و در سیاستهای کلان نیز به نیازهای آنها توجه نمیشود، به همین دلیل افراد دچار معلولیت برای ادامه زندگی با مشکل روبهرو میشوند.