23 خرداد، روز جهانی آلبینیسم است؛ روزی که برای حمایت از مبتلایان به این بیماری نامگذاری شده است
وارثان زال
مردم دنیا نژادهای مختلفی دارند و با رنگ پوست و مو و چشم متفاوتی در دنیا زندگی میكنند. اما برخلاف تضادهایی كه در انواع نژادها دیده میشود، برخی از مردم جهان هستند كه با بقیه تفاوت بیشتری دارند و موها و صورت سفیدی دارند. به این افراد در اصطلاح عامیانه «زال» و در اصطلاح علمی به این بیماری «آلبینیسم» میگویند. بسیاری از مردم جهان از این بیماری اطلاع چندانی ندارند و همین امر باعث ایجاد تبعیضهایی میان آنها و دیگر افراد جامعه شده است و بسیاری، آنها را درك نمیكنند و اغلب این بیماران از نظر اجتماعی و حتی درمانی طردشده هستند. ظاهر این بیماران به گونهای است كه باورها و افسانههای بیپایه و اساسی را به آنها نسبت میدهند و به دلیل انگهایی كه به آنها زده میشود، گاهی طرد میشوند. به منظور بالا بردن آگاهی مردم درباره این بیماری روز 13 ژوئن / 23 خرداد را به نام آگاهی نسبت به بیماری آلبینیسم نامگذاری كردهاند.
اولین بار، 18 دسامبر 2014 بود كه به منظور آشنایی و آگاهی بیشتر مردم جهان با بیماری آلبینیسم هر سال 13ژوئن مصادف با 23 خرداد به نام روز جهانی آگاهی از آلبینیسم نامگذاری شد. هر سال هم شعاری برای این روز انتخاب میشود. شعار امسال هم «همچنان استوار بایست» انتخاب شده است. در واقع، این روز، فرصتی برای همبستگی مبتلایان به آلبینیسم در جهان است تا از این طریق و با ایجاد آگاهی در مردم بتوانند علاوه بر این كه از حمایت آنها برخوردار میشوند، از حقوقی كه به عنوان یك فرد در جامعه برخوردارند، بهرهمند شوند.
علائم آلبینیسم معمولا در پوست، مو و رنگ چشمهای یك فرد مبتلا به این بیماری مشهود است و به راحتی از روی ظاهر میتوانید این افراد را تشخیص دهید. اما گاهی، علائم كمی متفاوتتر میشوند. این افراد معمولا به اشعه نور خورشید حساس هستند و به همین دلیل تا حد زیادی در معرض ابتلا به سرطان پوست قرار دارند. علائم و نشانههای این بیماری بیشتر پوست، مو، چشم و بینایی فرد را نشانه میگیرد.
پوست: قابلتوجهترین علامت آلبینیسم موی سفید و پوست بسیار روشن آنهاست. رنگ آن از سفید تا قهوهای متفاوت بوده و حتی ممكن است در خانواده آنها، سایر خواهر و برادرها و والدین كاملا سالم باشند. بعضی از این بیماران در معرض افراد دچار كك و مك، خالهای بدون یا دارای رنگدانه و گاهی به رنگ صورتی میشوند و گاهی هم لكههای بزرگی شبیه كك و مك روی پوست آنها ظاهر شده و خیلی زود دچار آفتابسوختگی میشوند.
مو: موی این بیماران هم بین رنگهای طیف سفید تا قهوهای است، اما با بالا رفتن سن، رنگ آن كمی تیرهتر میشود.
رنگ چشم: مژهها و ابروهای آنها معمولا رنگپریده است و رنگ چشم آنها از آبی روشن تا قهوهای را شامل میشود كه گاهی با افزایش سن تغییر رنگ میدهد. نبود رنگدانه در قسمتهای رنگی چشم، عنبیه را شفاف میكند كه این حالت موجب میشود عنبیه به طور كامل نتواند از ورود نور به داخل چشم جلوگیری كند. به همین دلیل، چشمهایی كه رنگ بسیار روشنی دارند در حضور نور به رنگ قرمز دیده میشوند.
بینایی: اختلال بینایی ویژگی تمام انواع مبتلا به آلبینیسم است. حركات سریع و غیرارادی چشمها، حركات سر مانند چرخاندن آن به منظور كاهش حركات غیرارادی چشم و دید بهتر، ناتوانی چشمها در نگاه كردن به یك نقطه و حركت در یك راستا، نزدیكبینی یا دوربینی شدید، حساسیت به نور، انحنای غیرطبیعی سطح جلویی چشم یا انحنای عدسیها به سمت داخل كه موجب تاری دید میشود، رشد غیرعادی شبكیه كه منجر به كاهش دید میشود، انحراف مسیر عصب بینایی، درك ضعیف از عمق چیزی، كمبینایی یا نابینایی كامل از جمله علائمی است كه مبتلایان آلبینیسم ممكن است با آن روبهرو شوند.
چالشهای اجتماعی و عاطفی
بسیاری از مبتلایان به آلبینیسم به دلیل نگاههای متفاوت و معناداری كه در جامعه با آن مواجه میشوند، احساس تبعیض میكنند. واكنش مردم به این قبیل بیماران اثر منفی و مستقیمی در روحیه آنها بهجا میگذارد و همین امر به مرور باعث جدایی و دورافتادگی آنها از جامعه میشود و سعی میكنند تا حد امكان در جامعه ظاهر نشوند. آنها به مرور دچار استرس شده و اعتماد به نفس خود را از دست میدهند.
سبك زندگی متفاوت
با توجه به شرایطی كه بیماران مبتلا به آلبینیسم در آن زندگی میكنند، طبیعتا سبك زندگی متفاوتی را هم تجربه خواهند كرد، اما رعایت برخی نكات به بالا رفتن كیفیت زندگی آنها كمك میكند. به دلیل مشكلاتی كه این بیماران در بینایی خود با آن درگیر میشوند، استفاده از ابزارهای كمكی كه به دید بهتر آنها كمك كند، بسیار میتواند مؤثر باشد. استفاده از ذرهبین برای مطالعه یا انجام برخی كارهای نزدیك، استفاده از ابزارهای بزرگكنندهای كه به شیشه عینك متصل میشوند یا استفاده تبلتی كه بتوانند آن را روی صفحه الكترونیك تعاملی و قابل لمس منعكس كنند، از جمله این ابزارها هستند. بهتر است تا حد امكان از كرمهای ضدآفتاب SPF30 به بالا استفاده كنند تا پوست بدنشان از اشعههای مضر آفتاب در امان بماند. به دلیل حساسیت پوستی بالایی كه دارند، باید از قرار گرفتن طولانیمدت در برابر خورشید خودداری كنند. توصیه میكنیم از قرار گرفتن در ارتفاع و بیرون رفتن از منزل چه در روزهای ابری و چه آفتابی وسط روز پرهیز كنند و بکوشند هرگز بدون پوشش مانند لباسهای آستینبلند، شلوار و جوراب، كلاههای پهنی كه مانع رسیدن نور به صورت شود و نیز لباسهای محافظتكننده در برابر اشعه فرابنفش استفاده كنند. برای مراقبت از چشمها هم بهتر است از عینكهای تیره و ضداشعه فرابنفش یا لنزهای فتوكرومیك استفاده كنند. یكی از مواردی كه در برخورد و زندگی با مبتلایان به آلبینیسم بایدرعایت کرد این است كه علاوه بر درك شرایط آنها، شرایط محیطی را به گونهای برای آنها فراهم كنیم كه آنها راحتتر بتوانند در جامعه حضور یابند. به عنوان مثال، دانشآموزان و دانشجویان مبتلا به این بیماری، بهتر است در ردیف جلوی صندلیها بنشینند تا از نظر دید نسبت به تخته اشراف خوبی داشته باشند. اندازه فونت تلفن همراه و رایانه آنها باید درشتتر باشد تا مشكلی برای آنها هنگام كار ایجاد نشود. زمانی كه فردی با چنین مشكلی در محیطی حضور دارد، بهتر است از ورود نور زیاد در محیط جلوگیری و تا حد امكان نور را متعادلتر كنید. رعایت این موارد ساده به آنها احساس امنیت و اعتمادبه نفس بیشتری در جامعه میدهد.