از آرزوی مرگ تا شور زندگی

یک زوج توان یاب کمپینی راه انداخته اند که حقوقشان را به مسؤولان یادآوری کنند

از آرزوی مرگ تا شور زندگی

امید حرف اول و آخر زندگی‌شان است؛ انگیزه تمام كارهایشان. امید مثل روزنه‌ای از نور همیشه همراهشان بوده از كودكی تا امروز؛ قدم به قدم، سایه به سایه دنبالشان آمده، هرجا دلشان لرزیده دستشان را گرفته و با خودش برده. حالا بهروز مروتی 45 ساله است و ملیحه هوشیار 40 ساله ؛ زوج دارای معلولیتی كه خیلی‌ها آنها را به خاطر راه اندازی یك كمپین 5000 نفری می‌شناسند و می‌دانند كه این زن و شوهر مدت‌هاست كه دست در دست هم برای بهبود وضعیت بقیه توان یاب‌های جامعه تلاش می‌كنند؛ تلاش می‌كنند تا شرایط سخت زندگی آنها را به شرایطی معمولی‌تر تبدیل كنند. نتیجه این تلاش، حالا دور هم جمع شدن 5000 توان یاب از شهرهای مختلف كشورمان است؛ افرادی كه یك مطالبه بیشتر ندارند، این‌كه آنها هم دیده شوند.

بهروز معلولیت شدیدی دارد، معلولیتی كه ریشه اش به ازدواج فامیلی پدرو مادرش می‌رسد و این یعنی او از بدو تولد درگیر یك عارضه ژنتیكی بوده ؛ عارضه‌ای كه بعد از 18 سالگی او كم كم خودش را نشان داد. تا قبل از آن، زندگی بهروز شبیه زندگی خیلی‌های دیگر بوده، اما از وقتی معلولیت از راه رسیده، زندگی سختی‌هایش را هم به او نشان داده و این وسط بهروز هم به مرور خودش را با این سختی‌ها وفق داده. كار راحتی بوده؟! این سوال یك جواب بیشتر ندارد! نه اصلا! سخت بوده كه بهروز یاد بگیرد با معلولیت كنار بیاید، یادبگیرد كارهایش را خودش انجام بدهد، او بارها برای انجام یك كار كوچك تلاش كرده، بارها شكست خورده اما در نهایت این بهروز بوده كه پیروز میدان معلولیتش شده!
این عارضه ژنتیكی به جز بهروز، بقیه برادرانش را وارد این میدان مبارزه كرده و از بین آنها هم حریف طلبیده و البته حریف آنها نشده و حالا اعضای این خانواده در كنار هم معلولیت را دور زده‌اند.
عاشقی روی صندلی چرخدار
ملیحه هوشیار40 ساله است و اهل شیراز؛ او از یك سال پیش، شریك زندگی بهروز شده. ملیحه برای انتخاب بهروز به‌عنوان همسر آینده‌اش دلایل زیادی داشته، اما از بین همه آنها روی شخصیت، اخلاق و قدرت درك بالای بهروز دست می‌گذارد، دلایلی كه وقتی كنار هم قرار گرفتند او را مجاب كردند كه به خواستگاری بهروز جواب مثبت بدهد.
حالا یك سال از شروع زندگی مشترك آنها در خانه‌ای كوچك كنار خانواده همسرش می‌گذرد. پای حرف‌های ملیحه كه می‌نشینیم او از شرایط سختی می‌گوید كه در زندگی هر فرد معلولی هست، شرایطی كه آنها هم بارها تجربه كرده‌اند و با این حال، هیچ‌وقت تسلیم سختی‌شان نشده‌اند. ملیحه می‌گوید: «من و بهروز پایی برای نشست و برخاست نداریم، باید از صندلی چرخدار استفاده كنیم و این زندگی را برایمان سخت می‌كند و معلوم نیست واقعا چه مشكلاتی به‌واسطه همین موضوع در انتظارمان است، اما خدا را شكر می‌كنم كه تا همین الان توانستیم از پس خودمان بر بیاییم.»
در زندگی بهروز و ملیحه یك واقعیت وجود دارد، این‌كه خانواده‌هایشان موافق این ازدواج نبودند و این درست همان‌جایی بوده كه معلولیت می‌خواسته دور این دو نفر یك خط بكشد و با جدا كردن آنها از هم ثابت كند كه زورش از آنها بیشتر است! اما معلولیت اینجا هم حریف این دو نفر نشده.ملیحه می‌گوید: «خانواده‌هایمان از اول راضی به ازدواج‌مان نبودند، ما خیلی تلاش كردیم تا نظر آنها را تغییر بدهیم، آنها نگرانی‌های زیادی داشتند و ما به تدریج نشان دادیم كه این نگرانی‌ها بی‌مورد بوده و ما می‌توانیم از پس مشكلات بربیاییم»
ملیحه و بهروز البته با یك ازدواج سنتی زیر یك سقف رفته‌اند؛ آنها با وجود كیلومتر‌ها فاصله بین‌شان از طریق چند دوست به یكدیگر معرفی شده اند و بالاخره در مرداد سال 1396 بهروز و خانواده‌اش از تهران  به سمت شیراز حركت كرده‌اند تا از ملیحه خواستگاری كنند. بهتر است ادامه ماجرا را از زبان بهروز بخوانید: «من در مراسم خواستگاری از همان ابتدا همه واقعیت‌ها را گفتم، شرایطم را توضیح دادم و گفتم كه درآمد و شغلی ندارم و قرار است بخشی از مخارج زندگی‌مان از طریق پدرم تامین شود. من حتی گفتم كه خانه مستقلی ندارم و باید در خانه پدرم زندگی كنیم. اوایل خانواده همسرم با ازدواج ما مخالفت می‌كردند، البته نه به‌خاطر مسائل مالی بلكه دلیلش، معلولیت من بود. آنها نگران این بودند كه دو نفر كه به این اندازه دارای معلولیت هستند چطور می‌توانند یك زندگی تشكیل بدهند و از پس گذراندن امورات مختلف‌شان بر آیند. خانواده هایمان هیچ‌وقت فكرش را هم نمی‌كردند كه روزی برسد كه ما علاوه بر مسائل روزمره خودمان به فكر حل مشكلات دیگر معلولان هم باشیم.»
حالا كه بیشتر از یك سال از زندگی مشترك این دو نفر گذشته، آنها حسی جز آرامش و رضایت ندارند، رضایتی كه یك پایش به تغییر دید خانواده‌هایشان هم نسبت به آنها می‌رسد؛ آنها حالا شاهدند كه چطور خیلی‌ها این دو نفر را مثال می‌زنند و از توانایی‌هایشان می‌گویند. ملیحه هم با اشاره به همین موضوع می‌گوید: «ما با برنامه‌ریزی به همه كارهایمان می‌رسیم. من‌طوری كار‌ها را تطبیق می‌دهم كه در اوقات‌ فراغتی كه پیش می‌آید، بتوانم به كارهای كمپین هم كمك كنم. در واقع ما در زندگی شخصی كارها را تقسیم كرده‌ایم و می‌دانیم هركسی باید چه كاری انجام بدهد.»
جرقه تشكیل كمپین
ماجرای كمپین 5000 نفری چیست؟! ماجرای این كمپین از یك مركز فیزیوتراپی شروع شد؛ پدر بهروز كه سال‌هاست تحت پوشش سازمان بهزیستی است، در هفته یكی دوبار برای درمان و فیزیوتراپی به مركزی خصوصی كه زیرنظر بهزیستی بوده مراجعه می‌كرده؛ در این مركز كم كم خیلی‌ها باخبر می‌شوند كه آقای مروتی سرپرستی چند فرزند معلول را در خانه‌اش به‌عهده دارد. نتیجه این اتفاق بازدید اعضای این مركز از خانه وی بوده، ماجرایی كه بهروز درباره‌اش می‌گوید: «مهر 95 بود كه چند نفر با دوربین و قلم و كاغذ به خانه ما آمدند تا از مشكلات ما باخبر بشوند. در بین صحبت‌ها از من پرسیدند كه چه آرزویی داری؟ من هم گفتم كه دوست دارم قانون اتانازی كه در آن پزشك به راحت تر مردن افراد دارای معلولیت شدید یا بیماران صعب‌العلاج كمك می‌كند، اجرایی شود! این حرف من باعث شد كه آن مددكار خیلی احساساتی شود و درعوض بگوید كه تو خیلی خوب صحبت می‌كنی، بهتر است به جای فكر كردن به این مسائل، سعی كنی مشكلات خودت و دیگر معلولان را به گوش بقیه برسانی.» همین موقع اولین جرقه در ذهن بهروز زده و تشویق شد تا كمپینی را تشكیل بدهد كه مطالبه‌گر حقوق معلولان باشد. حالا بهروز مروتی به چهره نام آشنایی بین جمعیت معلول جامعه تبدیل شده است؛ چهره‌ای كه در راهپیمایی‌ها و تجمعات مختلف مثل نمایشگاه‌ها، تجمعات مقابل مجلس و... همیشه حضور دارد و همه تلاش‌هایش در جهت تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان است؛ اتفاقی كه حالا كمپین آنها را به یكی از موفق‌ترین كمپین‌های معلولان در سطح جهان تبدیل كرده است. بهروز درباره فعالیت‌های كمپینش می‌گوید: «بیشتر معلولان به‌شدت به خانوادهایشان وابسته‌اند، طوری كه اگر خانواده‌هایشان نباشند نمی‌دانند كه چه بر سر آینده و زندگیشان می‌آید و این همان چیزی است كه ما را نگران می‌كند. ما نگران این مساله هستیم كه چرا برنامه‌های توانمندسازی برای حمایت معلولان این‌قدر در جامعه ما كمرنگ است!»