درد بیماری و نداری
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‏اس ایران
هوشمند از همان اول می‏گوید كه تنها 172 نفر از 25 هزار بیمار مبتلا به ام‏اس كشور به بیماری كرونا مبتلا شدند. از نظر او این تعداد امیدواركننده است. او می‏گوید: «برای بیماران ام‎اس كه قدرت ایمنی پایینی دارند، این عدد خوب است، هرچند كه ما از بیماری هیچ‌كدام از اعضا خوشحال نیستیم.» كمتر از 30 نفر از بیماران ام‏اس هم به خاطر بیماری كرونا جان خود را از دست داده‎اند. كرونا اما خارج از این كه باعث ابتلا به بیماری شده، مشكلات دیگری را هم برای بیماران مبتلا به ام‌اس به ارمغان آورده است. یكی از آنها شاید زخم كهنه‏ای باشد كه حالا با وجود كرونا، داغش تازه شده‌است. مشكلات تامین دارو، به امروز، به زمانی كه ویروس كرونا، در كشور شایع شده‌است، برنمی‏گردد، حالا سال‎هاست كه با كمبود دارو روبه‏رو هستیم، این روزها اما تامین دارو، سخت‏تر هم شده‌است. هوشمند می‏گوید كه حدود دو هفته، تمام بیماران ام‏اس كشور با مشكل تامین دارو در داروخانه‎ها مواجه بودند و البته زمانی كه مشكلات ارزی حل شدند، داروها در دسترس قرار گرفت‌.
اما بزرگ‌ترین مشكل برای بیماران ام‏اس در این روزها، پیگیری پروسه درمان است. آنها باید برای تزریقات داروهایشان در مراكز درمانی حاضر شوند، با وجود كرونا، حضور در بیمارستان‎ها و درمانگاه‏ها كمی سخت است. در شرایطی كه ویروس كرونا، به كمین جان ضعیف و بدون دفاع آنها نشسته، حضور در مراكز درمانی، خطرناك است. سیستم ایمنی بدن بیماران ام‎اس ضعیف است و ابتلا به بیماری كرونا هم می‎تواند برای آنها بیشتر از هر گروه دیگری خطرناك باشد. شاید به خاطر همین است كه بسیاری از آنها تمایلی به حضور در بیمارستان‎ها ندارند و این موضوع هم مشكل دیگری را برای آنها به وجود می‎آورد؛ با قطع پروسه درمان، بیماری پیشروی می‏كند و شدت بیماری هم بیشتر می‏شود. این روزها، حضور در جامعه برای همه سخت شده‌است، اما بیماران ام‎اس باید هر هفته در مراكز توانبخشی، كاردرمانی، آب‏درمانی و استخرها حاضر شوند تا پیشرفت بیماری‌شان را بكاهند. اما آن‌طور كه هوشمند می‏گوید، بسیاری از این مراكز به دلیل شیوع كرونا تعطیل شده‏اند.
البته برخی از مراكز بازپروری موردنیاز این بیماران خاص هنوز باز هستند، اما دسترسی سخت و هزینه‏های بالای این مراكز مشكل جدیدی روی دوش بیماران مبتلا به ام‌اس قرار داده است؛ زیرا بعد از شیوع كرونا بسیاری از مراكز توانبخشی به‌خاطر تعطیلی مراكز دیگر هزینه‏های خود را بالا بردند و همچنین برخی مراكزی كه هنوز باز هستند، ممكن است در فاصله دوری از محل سكونت بیماران قرار داشته باشند. مشكلی كه البته هوشمند و انجمن سعی كرده‎اند برای آن راه چاره‏ای بیندیشند، مثلا آنها برای بیماران خود برنامه‌های ورزشی مخصوص ارائه داده‌اند تا آن را در فضای خانه انجام دهند. راه‏حلی كه تا حدودی می‏تواند، مشكل كاردرمانی بیماران مبتلا به ام‌اس را حل كند.




فراموشی بیماران خاص
یونس عرب ،مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران
یك هفته هم نشده‌است كه عرب، از بستر بیماری بلند شده؛ تا چند روز قبل خود او به كرونا مبتلا شده بود. البته به‌جز عرب، تعداد زیادی از بیماران تالاسمی به كرونا مبتلا شده‎اند؛ تعدادی كه البته به دلیل گستردگی بیماران در برخی از نقاط كشور و دسترسی نداشتن به مراكز درمان، به‌طور دقیق معلوم نیست. هرچند كه به گفته عرب، انجمن آنها به كمك سازمان انتقال خون، در حال بررسی هستند تا بدانند كه دقیقا چند بیمار تالاسمی به ویروس كرونا نیز مبتلا شده‎اند.
در هر صورت، این روزها بیماران تالاسمی، روزهای سختی را می‏گذرانند. آنها كه تا پنج ماه پیش، مشكلی با دریافت خون نداشتند، حالا به دلیل مراجعه كم داوطلبان به پایگاه‎های انتقال خون، با مشكل دریافت خون مواجه شده‌اند و این تیزترین تیغ بی‏رحمی بیماری كرونا برای بیماران تالاسمی است. عرب می‏گوید: «ما حداقل هر 20 روز یك‌بار باید خون دریافت كنیم، حالا اما اهدای خون كاهش پیدا كرده و بیماران زیادی را با مشكل روبه‎رو كرده‌است.» اگر بیماران تالاسمی، خون دریافت نكنند مشكلات قلبی، تغییر شكل صورت و مشكلات كبدی از جمله عوارضی است كه به بیماری آنها اضافه می‏شود. حالا اما با كمبود مراجعه اهداكنندگان خون به پایگاه‎ها، همه 18 هزار و 700 بیمار تالاسمی، با این مشكلات دست و پنجه نرم می‏كنند، خون، اكسیژنی كه از آنها گرفته می‏شود. عرب اما این مشكل را تنها مشكل بیماران تالاسمی نمی‏داند. او می‏گوید: «از زمانی كه دكتر نمكی، وزیر بهداشت و درمان شده‌است، ما بیماران خاص به حاشیه رانده شده‏ایم.»مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران معتقد است در دوره شیوع كرونا توجه به بیماران خاص از اولویت نظام درمان خارج شده و حالا دیگر خبری از كمك‎هایی كه تا دو سال پیش به بیماران می‏شد، نیست. او تاكید دارد كه مشكل تحریم و كمبود دارو، اولین ضربه خود را به بیماران تالاسمی زد. جنگ نابرابری كه این روزها بیماران تالاسمی و دیگر بیماران خاص را درگیر خودش كرده‌است. عرب می‏گوید كه در روزهای كرونایی، به خاطر كمبود دارو، بیماران تالاسمی مجبورند، به داروخانه‎های زیادی مراجعه كنند، البته با تجهیزاتی كه هیچ‎گاه در اختیارشان قرار نمی‎گیرد.
همچنین به گفته او، بسیاری از مراكز درمانی و بیمارستانی، به بیماران تالاسمی خدمات نمی‎دهند. عرب در این خصوص توضیح می‌دهد: «درآمد بیمارستان‏ها به دلیل شیوع كرونا، كاهش یافته‌است و حالا از پذیرش بیماران تالاسمی كه باید رایگان درمان شوند، سر باز می‏زنند.» او به بودجه 100 میلیارد تومانی وزارت بهداشت برای بیماران خاص اشاره می‏كند و معتقد است كه این بودجه برای او و بیماران دیگر هزینه نمی‏شود. عرب می‏گوید: «ما امروز با كرونا، سوءمدیریت، بیماری، كاهش اهدای خون، تحریم دارو و نبود تجهیزات محافظتی می‎جنگیم.»



کرونا علیه پیوند
علی موسوی، رئیس انجمن بیماری‌های كلیوی
درد بزرگی است، اما پیوند عضو در روزهای كرونایی فقط در موارد اورژانسی انجام می‏شود و این یعنی كه هر روز آمار بیماران در صف انتظار پیوند بالاتر می‌رود و از آن طرف، كسی هم از این فهرست عضوی دریافت نمی‏كند، غمی كه شاید با از بین رفتن بیماران در صف انتظار، بزرگ‌تر هم شود. اردیبهشت ماه كه آمار شیوع بیماری كرونا كاهش پیدا كرد، اجازه پیوند عضو داده شد. حالا اما با افزایش آمار دوباره جراحی‏های پیوند محدود شده‌است. حق هم دارند، وقتی كه قرار است سیستم ایمنی بیماری كه عضوی را دریافت می‏كند، به كمترین حد خود برسد تا به اصطلاح عضو را پس نزد، این بهترین تصمیم می‎تواند باشد. این درد همه بیمارانی است كه در انتظار پیوند هستند، از جمله بیماران كلیوی است، این‌كه كرونا امید دریافت عضو تازه را از آنها گرفته‌است. بیماران كلیوی اما این روزها شرایط سختی را تحمل می‎كنند. بیماران كلیوی با مشكلات كمبود داور دست و پنجه نرم می‎كنند. داروهای خارجی اغلب در داروخانه‎ها وجود ندارد. بسیاری از بیماران هم به داروهای ایرانی حساسیت دارند و به‌خاطر همین ترجیح می‏دهند كه داروهای خارجی مصرف كنند. یعنی این بیماران در شرایطی كه ویروس كرونا در كمین‌شان است، روزها در شهر باید به دنبال داروهایشان بگردند و این اتفاق خطر ابتلا به بیماری را افزایش می‏دهد.
موسوی می‏گوید كه پیدا كردن دارو تنها یكی از مشكلاتشان است. آنها مشكلات دیگری هم دارند. او می‎گوید: «بسیاری از مراكز درمانی، به‌خاطر بیماری كرونا مجبور شدند بخش‏های دیالیزی خود را انتقال دهند.» درست است كه این تصمیم و این عمل به‌خاطر حفظ سلامتی بیماران گرفته‌شده، اما بسیاری از بیمارانی كه سه نوبت در هفته باید در مراكز دیالیزی حاضر شوند با مشكلات حمل‎ونقل مواجه شدند. درست است كه برخی از مراكز دیالیز، محل ارائه خدماتشان را به‌خاطر رعایت حال بیماران منتقل كردند، اما بسیاری از آنها هم به‌خاطر مشكل تامین تجهیزات مجبور شدند كه مراكز خود را تعطیل كنند. حالا درد كاهش پیوند، سختی تامین داروها و مراكزی كه دیگر خدمات نمی‎دهد، روی هم انبار شده و كوهی از مشكلات را برای بیماران كلیوی به وجود آورده‌است. مشكلاتی كه از نظر موسوی همیشگی بوده است و گویا حالا حالاها هم ادامه دارد.