معیشتمان خراب است
حقیقت این است كه بیماری كرونا ضربه سنگینی به اقتصاد كشور وارد كردهاست. حالا بسیاری از خانوادههایی كه از نظر اقتصادی، در طبقات متوسط جامعه قرار داشتند، حالا به طبقه پایینتر سقوط كردند. احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران میگوید: «اتفاقا بسیاری از خانوادههای هموفیلی، از نظر معیشتی دچار مشكل شدهاند و عموما درخواستهای آنها از ما، درباره مشكلات اقتصادی است.» از نظر او، این نوع مطالبات خاصاند و نیاز به حمایتهای اجتماعی و پشتیبانی دولتی دارند. حال آنكه متولی امور بیماران خاص، وزارت بهداشت است كه فقط نیازهای بهداشتی بیماران خاص را برطرف میكند.از نظر قویدل، حمایتهای اجتماعی بیماران خاص هم باید متولی داشته باشد، درست مانند توانیابها یا نیازمندان كه سازمان بهزیستی و كمیته امداد، متولی رسیدگی به امور آنها هستند؛ اتفاقی كه باید درباره بیماران خاص هم رخ دهد. قویدل میگوید: «با وجود تحریمها، ما از وزارت بهداشت ممنون هستیم كه داروهای ما را تامین میكنند و حالا فاكتور 7 و 8كه موردنیاز بیماران هموفیلی است، در كشورمان تولید میشود.»
او از تامین دارو توسط وزارت بهداشت شكرگزار است، اما قویدل از مشكل دیگری گلایه میكند و آن، عملكرد بیمه سلامت است. به گفته مدیرعامل كانون بیماران هموفیلی ایران، فهرست تمام بیماران هموفیلی كشور در بانك اطلاعاتی این وزارتخانه است، اما با این حال، برای انجام آزمایشها و انجام پروسه درمان، باید به وزارت بهداشت مراجعه كنند، درصورتی كه با وجود این بانك دیگر لزومی به مراجعه نیست. در شرایطی كه بیماری كرونا در همه جا هست بهخصوص در ساختمانهای وزارتبهداشت وجود دارد، مراجعه بیماران هموفیلی میتواند خطرناك باشد. از نظر قویدل، مراجعه بیماران به وزارتخانه، با بخشنامههای ستاد ملی مبارزه با بیماری كرونا در تناقض است.او همچنین به نادیده گرفتهشدن حق بیماران خاص هم اشاره میكند، یعنی به سهام عدالتی كه از شمار زیادی از بیماران دریغ شدهاست. او میگوید: «از همان ابتدا قرار بود كه سهام عدالت به قشر ضعیف جامعه تعلق بگیرد، بیماران خاص هم جزو فهرست بودند. این درحالی است كه بسیاری از آنها از لیست خارج شده و بهاصطلاح جامانده از سهام عدالت هستند.» حالا تنها بیماران خاص دو استان بهطور كامل، دارای سهام عدالت هستند. قویدل میگوید كه درخواست جاماندهها باید به تصویب مجلس شورای اسلامی برسد، اتفاقی كه البته هنوز نیفتاده است.بهجز همه اینها، نكته مهم دیگری وجود دارد كه بیماران هموفیلی این روزها با آن دستوپنجه نرم میكنند كه آن آمار مبتلایان به كروناست. البته از بین حدود 12 هزار بیمار هموفیلی كشور، فقط 39 نفر آنها به بیماری كرونا مبتلا شدهاند، البته شاید این عدد خوبی باشد، اما قویدل میگوید كه از خرداد تا به حال، شیب ابتلا در بیماران هموفیلی بهشدت بالا بودهاست، در ماه خرداد تنها 10 نفر مبتلا وجود داشته و حالا این آمار در حال افزایش است.