رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با امضا و ابلاغ این سند، سه میلیون نفر بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
یاسر داودیان افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت‌گرفتن تحریم‌ها ، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم با ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور برطرف شده و از حمایت دولتی بهره‌مند شوند.
وی تاکید کرد: اکنون ایران سی‌امین کشور در جهان تلقی می‌شود که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. / جام‌جم‌دیلی