محمد خبازحسینی، بیماری هموفیلی دارد؛ برای همین است كه حالا عضو هیات‌مدیره كانون هموفیلی ایران است و طبیعتا بهتر از هركسی می‌تواند مبتلایان به هموفیلی را درك كند و دردشان را بفهمد: «خیلی از بیماران هموفیلی ممكن است موانعی سر راه موفقیت‌شان داشته باشند؛ موانعی كه می‌تواند بر زندگی عادی‌شان مثل كار كردن، درس خواندن و حتی راه رفتن، تاثیرگذار باشد. در عین حال هم شرایطی برایشان وجود دارد كه می‌تواند تحمل بیماری را برایشان ممكن و مسیر پیشرفت را هموار كند؛ شرایطی مانند وجود داروهای به اندازه و كافی و لازم كه به ثابت نگهداشتن حال طبیعی‌شان كمك می‌كند.»
خون‌دماغ نشو
شاید برایتان جالب باشد بدانید بعضی از بیماران هموفیلی، نیازشان با یك‌ یا دوبار در سال و در ماه و حتی در هفته هم ممكن است برطرف نشود: «این‌كه هر بیمار هموفیلی چند وقت یك بار و در چه شرایطی به تزریق پلاكت نیاز دارد، از مسائل تخصصی پزشكی است اما همه‌چیز بستگی به نوع و شدت بیماری فرد مبتلا دارد. در واقع هموفیلی به درجات فوق شدید، شدید، خفیف و فوق خفیف دسته‌بندی می‌شود كه هركدام باتوجه به نوع درجه، نیاز به پلاكت و داروهای مورد نیاز دیگر پیدا می‌كنند. مثلا اگر فردی مبتلا به بیماری خیلی شدید باشد، یعنی عامل انعقادی خونش خیلی پایین است و به محض این‌كه اتفاق كوچكی بیفتد، خونریزی شروع می‌شود. مثال ساده‌اش زمانی است كه فرد بر اثر گرمازدگی، خون دماغ می‌شود و خون‌دماغ شدن همانا و بند نیامدن خون همانا. این افراد در هفته تا پنج و شش بار هم نیاز به داروهای خونی دارند. خیلی از این بیماران آنقدر خونریزی دارند كه دچار مشكلات مفصلی می‌شوند؛ یعنی خونریزی آنقدر ادامه دارد كه باعث تغییر شكل مفصل‌هایشان می‌شود و گاهی ممكن است دیگر نتوانند راه بروند.»
مفصل را بپا!
البته آقای خباز‌حسینی در درجه متوسط این بیماری قرار دارد و از آنجا كه عضو كانون هموفیلی ایران است، كاملا آگاهانه برای جلوگیری از خونریزی‌‌های شدید، از خودش مراقبت‌ می‌كند: «تا زمانی كه مراقبت كنم و شرایط را رعایت كنم، اتفاق بدی برایم نمی‌افتد. یعنی سعی می‌كنم ورزش‌ها و حركات خطرناك انجام ندهم تا دچار خونریزی مفاصل نشوم. در واقع اگر كاری انجام می‌دهم، بسیار با احتیاط و با آرامی این كار را می‌كنم تا مشكلی ایجاد نشود. بیماران هموفیلی متوسط، اگر مانند من همه شرایط احتیاط را رعایت كنند، شاید سالی یك‌بار هم دچار خونریزی نشوند و به تزریق پلاكت نیازی نداشته باشند، اما در غیر این‌صورت، آنها هم ممكن است دچار مشكلات متعددی بشوند. واقعیت این است كه بیماران هموفیلی خیلی از كارهای معمولی كه آدم‌های عادی می‌توانند انجام بدهند را انجام نمی‌دهند تا دچار خونریزی نشوند؛ آنها بهتر است موتور سوار نشوند، دوچرخه نرانند، فوتبال بازی نكنند و به هر حال خیلی حواس‌شان به مفاصل‌شان باید باشد.»
معضلی به نام دندان‌درد
فقط رعایت و احتیاط برای بیماران هموفیلی كافی نیست تا به خونریزی و مصرف دارو نیازمند شوند. گاهی اتفاقاتی طبیعی مانند رفتن به دندانپزشكی هم برایشان دردسر‌ساز می‌شود: «هر فرد مبتلا به بیماری هموفیلی، باید قبل از مراجعه به دندانپزشكی و فعالیت‌های درمانی شبیه این كه ممكن است منجر به خونریزی شود، داروهای مورد نیازش را مصرف كند تا به خونریزی‌های مكرر دچار نشود. این داروها از همان خون‌های اهدایی مردم مشتق می‌شوند كه باعث دریافت عامل انعقادی در بیمار مبتلا به هموفیلی می‌شود و می‌تواند جلوی خونریزی را بگیرد. میزان این دارو در بعضی‌ها كم و در بیماران درجه شدید، بسیار بالاست.» این‌طور كه آقای خباز حسینی می‌گوید، یك بیمار هموفیلی با درجه شدید، از آنجا كه عامل انعقادی خونش خیلی خیلی پایین است، چیزی حدود 200 فاكتور 8 باید دریافت كند. حالا فكرش را بكنید در مواقعی كه نیاز به فعالیت‌هایی مانند دندانپزشكی دارند، خون‌های اهدایی به سازمان انتقال خون كم باشد، طبیعتا داروی مورد نیازشان كم است و خب نمی‌توانند دندان‌هایشان را ترمیم كنند.
تصمیمی به نام اهدای خون
واقعیت این است كه اگر كسی هموفیلی را نشناسد، ممكن است خیلی ضرورتی برای اهدای خون نبیند: «از 9سالگی بود كه متوجه شدم بیماری هموفیلی دارم. البته این اتفاق، یكی از مشكلات مرسوم در كانون هموفیلی ایران است و تشخیص و شناسایی بیماری گاهی خیلی طول می‌كشد. حتی بعضی‌ها فكر می‌كنند یك خونریزی ساده است و با بخیه زدن، جلوی آن را می‌گیرند در صورتی كه این عمل اصلا صحیح نیست. »
این زنجیره متصل به هم
ماجرا این است كه پروسه اهدای خون، ارتباط مستقیمی با زندگی خیلی از افراد جامعه ما دارد. به نظر می‌رسد اهدای خون و آینده زندگی بیماران هموفیلی مانند یك زنجیره متصل به هم، شكل گرفته است. «آدم‌ها با گروه‌های خونی متفاوت خون اهدا می‌كنند، خون‌های دریافتی آزمایش می‌شود و محتویات مورد نیاز بیماران هموفیلی در نوبت‌های مختلف به آنها تزریق می‌شود و باعث جلوگیری از خونریزی‌های مكرر، آسیب‌دیدگی مفاصل و در نهایت جلوگیری از معلولیت‌های جسمی افراد می‌شود. حالا آینده بیماری را تصور كنید كه در اولین حلقه این زنجیره، یعنی اهدای خون به مراكز دریافت خون، دچار نقص و كمبود شده باشد؛ آینده‌ای كه ممكن است با كمبود این حلقه، دچار مشكلات جبران‌ناپذیری برایش باشد. »
 راه برو
احمد بختیارزاده، 38 ساله است و او هم به دلیل ابتلا به بیماری هموفیلی از نوع شدید، عضو كانون هموفیلی ایران است: «من هم از چهار یا پنج سالگی بود كه متوجه وجود اختلال در فاكتورهای انعقادی خون در بدنم شدم. هركسی در بدنش 13 فاكتور انعقادی خون دارد كه در زمان‌هایی كه ضربه می‌خورند و یا به هر علتی، دچار خونریزی می‌شوند، جلوی خونریزی‌شان گرفته می‌شود. بیماران هموفیلی یكی از این 13 فاكتور انعقادی را ندارند و همین باعث خونریزی زیاد در بدنشان می‌شود كه بیشترین آن هم در مفاصل اتفاق می‌افتد و می‌تواند منجر به معلولیت جسمی شود و دیگر نتواند حركت كند.در واقع گاهی این خونریزی آنقدر زیاد می‌شود كه توانایی حركت از فرد گرفته می‌شود كه با مصرف داروهای مداوم، خوشبختانه این اتفاق برای من نیفتاده است؛ مثلا من بین پنج تا شش بار در هفته باید از این داروها استفاده كنم.»
نیاز به خون تمامی ندارد
می‌گوییم تا به حال پیش آمده است كه موجودی بانك خون كم باشد و شما نتوانید دارو مصرف كنید: «حالا دسترسی به داروها راحت‌تر شده است؛ در گذشته اوضاع خیلی خوب نبود. بیمارانی بودند كه ماه‌های متوالی خونریزی داشتند اما داروی مورد نیازشان در دسترس نبود تا جلوی خونریزی‌شان را بگیرد. اما خب حالا اوضاع خیلی بهتر شده است؛ تبلیغات و فرهنگ‌سازی به قدری موثر بوده كه می‌بینیم مردم بیشتری به نسبت سال‌های گذشته به فكر اهدای خون هستند و به آن تمایل دارند. حالا تعداد آدم‌های بیشتری به مراكز اهدای خون مراجعه می‌كنند و خون می‌دهند. البته من هنوز هم می‌بینم كه بیماری هموفیلی در بین مردم یك بیماری ناشناخته است. در واقع خیلی از مردم اصلا نمی‌دانند هموفیلی چیست و چه اوضاعی دارد و اصلا افراد مبتلا به خون نیاز دارند. واقعیت این است كه افراد مبتلا به هموفیلی تعدادشان كم نیست. حتی از آنجا كه یك بیماری ارثی است، ممكن است در یك خانواده، سه یا چهار نفر و حتی بیشتر به این بیماری مبتلا باشند؛ برای همین است كه هرقدر اهدای خون صورت بگیرد، كم است و كافی نیست.»