بیماران خاص محرومیتهای خاص
زهرا حسنی عضو خیریه درمانی مرهم
موضوع عجیبی نیست، کمبود پزشک متخصص، تجهیزات پزشکی و امکانات درمانی در مناطق محروم و شهرهای کوچک؛ این روزها شهروندان بسیاری از شهرهای کشور، نهتنها برای درمان بیماریهای کودکان که برای درمان بیماریهای بزرگسالان هم دچار مشکل هستند. شرایط برای برخی از بیماریهای خاص و نادر، اما بدتر است؛ اختلالات جسمیای که امکانات ویژه نیاز دارند و پزشک متخصص برای درمان میخواهد، این امکانات اما در شهرهای کوچک وجود ندارد؛ شهرهایی که شاید آمار اندکی از تعداد ابتلا به بیماری خاص در آنجا وجود دارد و همین باعث شده امکانات درمانی و متخصص کودکان در آن شهر ایجاد نشود. امکانات بیمارستانی برای کودکانی که بیماریهای خاص دارند، در شهرهای کوچک و حاشیه تقریبا وجود ندارد؛ بسیاری از مراکز بیمارستانی، پزشک متخصص بیماریهای خاص و نادر، ندارند. به خاطر همین است که خانوادهها برای درمان بیماری خاص فرزندان، باید از شهر خود به شهری مانند تهران سفر کند و این شروع مشکلات این خانواده است.
یکی از مشکلات خانوادهها این است آنها نمیدانند که برای درمان بیماری خاص فرزندشان باید به کدام پزشک متخصص یا به کدام مرکز درمانی مراجعه کنند؛ به خاطر همین دچار سردرگمی میشوند. این میتواند زمان زیادی از آنها بگیرد و حتی به درمان نشدن بیمار منجر شود. تأمین هزینههای درمان یکی دیگر از مشکلاتی است که خانوادهها در بدو ورود به پایتخت با آن روبهرو میشوند. بسیاری از خانوادهها زیر پوشش مراکز خیریه قرار میگیرند یا از مددکاری بیمارستان، کمیته امداد یا بهزیستی، کمک میگیرند. کمکگرفتن از نهادها و سازمانها، یکی از راههاست که البته برخی از خانوادهها از آن استقبال نمیکنند. بعد از حل مشکل هزینه درمان بیمارستانی، مشکل اسکان خودش را نشان میدهد، هرچند که بسیاری از موسسههای خیریه به خانوادههای بیمارانی که در شهر غریب جایی برای ماندن ندارند، کمک میکنند اما این بدان معنا نیست که مشکلات خانوادهها در این مرحله پایان میپذیرد و کودکان بیمار،
درمان میشوند.
بسیاری از خانوادهها، بعد از اینکه میبینند در شهرشان مراکز درمانی وجود ندارد، ترجیح میدهند کودک خود را درمان نکنند. آنها به خاطر کمبود امکانات و هزینههای سنگین، کودکان را درمان نمیکنند و آنها با وجود مشکلات حاد بزرگ میشوند، به سن جوانی و پیری میرسند و تمام زندگی را در تنهایی و بیماری سپری میکنند. نمونه از این نوع بسیار است؛ شبیه جوان 30 سالهای که از کودکی شکاف کام دهان دارد و به خاطر شرایط خاصش، نمیتواند با خانوادهاش همسفره شود. او سالهاست قربانی محرومیت امکانات درمانی در استان محل زندگیاش، کهگیلویه و بویراحمد، هزینههای سنگین درمانی و خانواده کمبرخوردارش است.