گزارش میدانی جام‌جم از خانواده‌هایی كه فرسنگ‌ها فاصله را تا پایتخت برای درمان قلب بیمار نوزادشان طی می‌كنند
قلب‌های كوچك نـاخوش
حدود دو ساعت از وقت ملاقات گذشته است، اما هنوز روی صندلی‌های انتظار بیمارستان و نیمكت‌های داخل حیاط، آدم‌ها كیپ تا كیپ نشسته‌اند؛ با چهره‌هایی غمگین و نگران؛ منتظر روشن شدن تكلیف فرزند دلبندشان، كه از همان بدو تولد قلب كوچكش گرفته و خانواده‌اش را اسیر این بیمارستان و آن بیمارستان كرده است. بیشترشان نیز میلیون‌ها تومان خرج كرده و كیلومترها در راه بوده‌اند و در نهایت، برای درمان نوزادشان ناگزیر به تهران سفر كرده‌اند. آخرین امیدشان برای بهبود نیز اینجاست؛ بیمارستان قلب شهید رجایی.
روی چمن‌های فضای سبز حاشیه حیاط بیمارستان، خانواده‌های بسیاری دیده می‌شوند كه هر كدام، هر جایی را كه گیر آورده، موكتی پهن كرده و روی آن استراحت می‌كنند. از جمله زن و مردی اهوازی كه به آرامی با یكدیگر صحبت می‌كنند. آنها دختر
سه ماهه‌ای دارند كه از بدو تولد دو تا از رگ‌های قلبش گرفته است. خودشان می‌گویند با این كه درمان نوزادشان در اهواز هم میسر بوده است، اما چون به پزشكان و بیمارستان‌های این شهر اعتماد نداشته، با اصرار ،فرزندشان را به تهران منتقل كرده‌اند. دكترهای بیمارستان شهید رجایی نیز به آنها گفته‌اند برای باز شدن رگ‌های قلب نوزادشان، باید عمل قلب باز را روی او انجام دهند. اكنون هم هشت روز است كه این خانواده در انتظار رسیدن نوبت عمل هستند و فعلا فقط صد هزار تومان به عنوان ودیعه پرداخت كرده‌اند.
جراحی پشت جراحی
پشت سر هر كدام از نوزادانی كه به صورت مادرزادی دچار مشكلات قلبی شده‌اند، داستانی است طولانی از ماه‌ها رنج و عذاب یك خانواده. مثل خانواده آقای صفری كه اهل روستایی در اطراف ارومیه هستند و دخترشان سه سال است كه با بیماری قلبی
دست و پنجه نرم می‌كند. آن‌طور كه پدر این خانواده می‌گوید، اولین بار پزشكان یك ماه بعد از تولد دخترش فهمیدند قلب او تك‌بطنی است. به همین علت، دخترك را در سه ماهگی در بیمارستانی در ارومیه تحت عمل جراحی قرار دادند و گفتند كه در سال‌های بعد نیز باید چند مرتبه دیگر روی قلب او عمل جراحی
انجام شود.
اما همان عمل اول همراه بود با جمع شدن آب روی قلب نوزاد و یك ماه بعد همان پزشكان ناچار شدند عمل دیگری برای تخلیه آن آب انجام دهند. پاییز سال 96 نیز كه باید عمل دوم روی قلب دخترك انجام می‌شد، خانواده‌اش او را به یكی از بیمارستان‌های مشهور تبریز بردند. دختربچه در آنجا نیز 22 روز بستری بود و در آن مدت، یك بار عمل آنژیوگرافی روی او انجام شد. بعد هم پزشكان تبریزی به خانواده دختر گفتند چون فشار ریه (فشار شریان ریوی) نوزادشان بالاست، فعلا صلاح نیست او را جراحی كنند و انجام عمل را به بعد از جلسه شورای پزشكی موكول كردند.
صفری اما می‌گوید پزشكان آن بیمارستان تا چند ماه بعد نتیجه جلسه شورای پزشكی را به او و خانواده‌اش اعلام نكردند. این شد كه آنها زمستان پارسال نوزادشان را به بیمارستان قلب شهید رجایی تهران منتقل كردند. در این بیمارستان نیز ابتدا دكترها برای تنظیم فشار ریه دخترك، برای او چند قرص تجویز كردند و او را برای چند ماه به خانه فرستادند تا این كه اوایل اردیبهشت امسال، آن هم بعد از 18 روز معطل شدن این خانواده در این بیمارستان، نوزاد آنها زیر تیغ جراحی قلب باز رفت.
بعد از آن خانواده صفری با خیال راحت به روستایشان بازگشتند، اما هنوز دو شب نگذشته بود كه ریه‌های نوزادشان آب آورد و این خانواده دوباره او را به بیمارستان شهید رجایی آوردند. اكنون هم 9 روز از بستری شدن مجدد نوزاد آنها در این بیمارستان می‌گذرد و در این مدت آب ریه‌ها با انجام یك عمل جراحی تخلیه شده است؛ اما پزشكان قصد دارند در روزهای آینده دختربچه را به آنژیوگرافی ببرند تا علت جمع شدن آب مشخص شود و بعد از آن هم ممكن است دوباره عمل دیگری روی او انجام دهند. اما این جراحی‌های پی در پی، خرج زیادی روی دست خانواده صفری گذاشته است. مرد ارومیه‌ای خودش در این باره توضیح می‌دهد: در این سه سال با وجود داشتن دفترچه بیمه روستایی، بیش از 30 میلیون تومان بابت هزینه‌های درمانی شامل جراحی، بستری، دارو و آزمایش‌های دخترم هزینه كرده‌ام. همچنین هر بار كه ناچار می‌شویم در شهر دیگری اقامت كنیم، مبلغ زیادی خرج رفت‌وآمد، اقامت و خورد و خوراكمان می‌شود.
راه‌های دور درمان
ماجرای بیشتر آدم‌های اینجا شبیه یكدیگر است. آنها اغلب والدین نوزادان بیماری هستند كه به دلیل كمبود امكانات درمانی در دیگر شهرهای كشور، راه سفر به تهران را در پیش گرفته‌اند. در این میان، یكی هم مثل آقای محمدی از كهنوج استان كرمان آمده است. او تعریف می‌كند، پزشكان در دو ماهگی پسرش، متوجه شدند دو تا از رگ‌های قلب كودك گرفته است و فشار شریان ریوی آن نیز بالاست و باید هرچه زودتر جراحی شود.
محمدی می‌گوید، آن زمان چون در سراسر استان كرمان دستگاه‌های لازم برای انجام عمل‌های مورد نیاز نوزادش موجود نبود، به ناچار او را به تهران منتقل كردند. البته در تهران دكترها ابتدا گفتند چون وزن پسرك كم است، فعلا نمی‌توانند او را عمل كنند. این شد كه محمدی و خانواده‌اش به كهنوج بازگشتند و اكنون كه پسرش كمی رشد كرده و چهار ماهه شده است، دوباره او را به بیمارستان شهید رجایی آورده‌اند.
اما در نهایت، عمل فشار ریه دو روز پیش روی پسرك انجام شده است، مرد كهنوجی توضیح می‌دهد برای انجام این عمل، 11 روز در تهران در انتظار رسیدن نوبت معطل شده‌اند و تازه پزشكان به آنها گفته‌اند سال بعد هم باید برای یك جراحی قلب باز دیگر، دوباره همین مسیر را زیر پا بگذارند.
محمدی و خانواده‌اش تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند، اما به گفته خود او، تا‌كنون
سه میلیون تومان به عنوان ودیعه برای انجام عمل فشار ریه به حساب بیمارستان شهید رجایی واریز كرده است. او كه یك كارگر ساده شهرداری با ماهی 5/1 میلیون تومان حقوق است، از این وضع گلایه دارد و می‌گوید: چرا با این كه بیمه هستم و به بیمارستان دولتی آمده‌ام، بازهم باید چنین مبلغی را برای عمل قلب پسرم بپردازم؟ آن هم تازه به عنوان ودیعه، چون احتمال دارد زمان ترخیص پول بیشتری از ما بگیرند.
محمدی، صفری و آن خانواده اهوازی، تنها چند نمونه از ده‌ها خانواده‌ای هستند كه برای درمان قلب نوزادان‌شان از شهرهای دور و نزدیك به تهران آمده‌اند و علاوه بر تحمل رنج‌های مادی و معنوی ناشی از بیماری فرزند خود، روزها و شب‌ها را با مشقت در گوشه و كنار بیمارستان قلب شهید رجایی سپری می‌كنند. اما شاید اگر امكانات درمانی در شهرهای نزدیك محل سكونت هركدام از این خانواده‌ها بیشتر بود، این دشواری‌های به آنها تحمیل نمی‌شد و این خانواده‌ها مجبور نبودند جز رنج بیماری عزیزان‌شان، رنج و دغدغه دیگری داشته باشند.
سه ماهه‌ای دارند كه از بدو تولد دو تا از رگ‌های قلبش گرفته است. خودشان می‌گویند با این كه درمان نوزادشان در اهواز هم میسر بوده است، اما چون به پزشكان و بیمارستان‌های این شهر اعتماد نداشته، با اصرار ،فرزندشان را به تهران منتقل كرده‌اند. دكترهای بیمارستان شهید رجایی نیز به آنها گفته‌اند برای باز شدن رگ‌های قلب نوزادشان، باید عمل قلب باز را روی او انجام دهند. اكنون هم هشت روز است كه این خانواده در انتظار رسیدن نوبت عمل هستند و فعلا فقط صد هزار تومان به عنوان ودیعه پرداخت كرده‌اند.
جراحی پشت جراحی
پشت سر هر كدام از نوزادانی كه به صورت مادرزادی دچار مشكلات قلبی شده‌اند، داستانی است طولانی از ماه‌ها رنج و عذاب یك خانواده. مثل خانواده آقای صفری كه اهل روستایی در اطراف ارومیه هستند و دخترشان سه سال است كه با بیماری قلبی
دست و پنجه نرم می‌كند. آن‌طور كه پدر این خانواده می‌گوید، اولین بار پزشكان یك ماه بعد از تولد دخترش فهمیدند قلب او تك‌بطنی است. به همین علت، دخترك را در سه ماهگی در بیمارستانی در ارومیه تحت عمل جراحی قرار دادند و گفتند كه در سال‌های بعد نیز باید چند مرتبه دیگر روی قلب او عمل جراحی
انجام شود.
اما همان عمل اول همراه بود با جمع شدن آب روی قلب نوزاد و یك ماه بعد همان پزشكان ناچار شدند عمل دیگری برای تخلیه آن آب انجام دهند. پاییز سال 96 نیز كه باید عمل دوم روی قلب دخترك انجام می‌شد، خانواده‌اش او را به یكی از بیمارستان‌های مشهور تبریز بردند. دختربچه در آنجا نیز 22 روز بستری بود و در آن مدت، یك بار عمل آنژیوگرافی روی او انجام شد. بعد هم پزشكان تبریزی به خانواده دختر گفتند چون فشار ریه (فشار شریان ریوی) نوزادشان بالاست، فعلا صلاح نیست او را جراحی كنند و انجام عمل را به بعد از جلسه شورای پزشكی موكول كردند.
صفری اما می‌گوید پزشكان آن بیمارستان تا چند ماه بعد نتیجه جلسه شورای پزشكی را به او و خانواده‌اش اعلام نكردند. این شد كه آنها زمستان پارسال نوزادشان را به بیمارستان قلب شهید رجایی تهران منتقل كردند. در این بیمارستان نیز ابتدا دكترها برای تنظیم فشار ریه دخترك، برای او چند قرص تجویز كردند و او را برای چند ماه به خانه فرستادند تا این كه اوایل اردیبهشت امسال، آن هم بعد از 18 روز معطل شدن این خانواده در این بیمارستان، نوزاد آنها زیر تیغ جراحی قلب باز رفت.
بعد از آن خانواده صفری با خیال راحت به روستایشان بازگشتند، اما هنوز دو شب نگذشته بود كه ریه‌های نوزادشان آب آورد و این خانواده دوباره او را به بیمارستان شهید رجایی آوردند. اكنون هم 9 روز از بستری شدن مجدد نوزاد آنها در این بیمارستان می‌گذرد و در این مدت آب ریه‌ها با انجام یك عمل جراحی تخلیه شده است؛ اما پزشكان قصد دارند در روزهای آینده دختربچه را به آنژیوگرافی ببرند تا علت جمع شدن آب مشخص شود و بعد از آن هم ممكن است دوباره عمل دیگری روی او انجام دهند. اما این جراحی‌های پی در پی، خرج زیادی روی دست خانواده صفری گذاشته است. مرد ارومیه‌ای خودش در این باره توضیح می‌دهد: در این سه سال با وجود داشتن دفترچه بیمه روستایی، بیش از 30 میلیون تومان بابت هزینه‌های درمانی شامل جراحی، بستری، دارو و آزمایش‌های دخترم هزینه كرده‌ام. همچنین هر بار كه ناچار می‌شویم در شهر دیگری اقامت كنیم، مبلغ زیادی خرج رفت‌وآمد، اقامت و خورد و خوراكمان می‌شود.
راه‌های دور درمان
ماجرای بیشتر آدم‌های اینجا شبیه یكدیگر است. آنها اغلب والدین نوزادان بیماری هستند كه به دلیل كمبود امكانات درمانی در دیگر شهرهای كشور، راه سفر به تهران را در پیش گرفته‌اند. در این میان، یكی هم مثل آقای محمدی از كهنوج استان كرمان آمده است. او تعریف می‌كند، پزشكان در دو ماهگی پسرش، متوجه شدند دو تا از رگ‌های قلب كودك گرفته است و فشار شریان ریوی آن نیز بالاست و باید هرچه زودتر جراحی شود.
محمدی می‌گوید، آن زمان چون در سراسر استان كرمان دستگاه‌های لازم برای انجام عمل‌های مورد نیاز نوزادش موجود نبود، به ناچار او را به تهران منتقل كردند. البته در تهران دكترها ابتدا گفتند چون وزن پسرك كم است، فعلا نمی‌توانند او را عمل كنند. این شد كه محمدی و خانواده‌اش به كهنوج بازگشتند و اكنون كه پسرش كمی رشد كرده و چهار ماهه شده است، دوباره او را به بیمارستان شهید رجایی آورده‌اند.
اما در نهایت، عمل فشار ریه دو روز پیش روی پسرك انجام شده است، مرد كهنوجی توضیح می‌دهد برای انجام این عمل، 11 روز در تهران در انتظار رسیدن نوبت معطل شده‌اند و تازه پزشكان به آنها گفته‌اند سال بعد هم باید برای یك جراحی قلب باز دیگر، دوباره همین مسیر را زیر پا بگذارند.
محمدی و خانواده‌اش تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند، اما به گفته خود او، تا‌كنون
سه میلیون تومان به عنوان ودیعه برای انجام عمل فشار ریه به حساب بیمارستان شهید رجایی واریز كرده است. او كه یك كارگر ساده شهرداری با ماهی 5/1 میلیون تومان حقوق است، از این وضع گلایه دارد و می‌گوید: چرا با این كه بیمه هستم و به بیمارستان دولتی آمده‌ام، بازهم باید چنین مبلغی را برای عمل قلب پسرم بپردازم؟ آن هم تازه به عنوان ودیعه، چون احتمال دارد زمان ترخیص پول بیشتری از ما بگیرند.
محمدی، صفری و آن خانواده اهوازی، تنها چند نمونه از ده‌ها خانواده‌ای هستند كه برای درمان قلب نوزادان‌شان از شهرهای دور و نزدیك به تهران آمده‌اند و علاوه بر تحمل رنج‌های مادی و معنوی ناشی از بیماری فرزند خود، روزها و شب‌ها را با مشقت در گوشه و كنار بیمارستان قلب شهید رجایی سپری می‌كنند. اما شاید اگر امكانات درمانی در شهرهای نزدیك محل سكونت هركدام از این خانواده‌ها بیشتر بود، این دشواری‌های به آنها تحمیل نمی‌شد و این خانواده‌ها مجبور نبودند جز رنج بیماری عزیزان‌شان، رنج و دغدغه دیگری داشته باشند.
ضمیمه قفسه کتاب
تیتر خبرها
