36 عمل جراحی نیز نتوانست این دختر جوان را از طی كردن مسیر موفقیت باز دارد
شكستن استخوان ناامیدی
افراد دچار معلولیت در جامعه ما كم نیستند، اما از میان آنها، فقط بعضیهایشان توانستهاند با انگیزه بالای خود، گامهای محكمی را در راه رسیدن به موفقیت بردارند. انگیزهای كه برای این دسته از افراد توانیاب مانند بالهایی میماند كه قدرت پرواز بر فراز تمام محدودیتها و مشكلات را به آنها میدهد؛ افرادی همچون نازیلا صادقی كه با وجود این كه از كودكی تا امروز به بیماری «استئوژنز ایمپرفكتا» یا همان «اختلال استخوانسازی ناقص» مبتلاست، توانسته است بر موانع راه خود غلبه كند و پلههای ترقی را یكی یكی بالا برود. صادقی را از نزدیك نمیبینیم، اما انرژی خوبش را از پشت تلفن نیز به ما میرساند. بهخصوص در لحظههایی كه با احساس رضایت از همه مراحل زندگیاش صحبت میكند و با رویی گشاده، موفقیتهایش را یكییكی تعریف میكند. موفقیتهای این توانیاب 32 ساله تهرانی بهقدری زیاد است كه نور امید را در دل همگان ایجاد میكند كه در سختترین شرایط هم میتوان دست از تلاش برنداشت و به همه خواستهها رسید. همانطور كه او نیز با وجود بیماری سخت خود توانست به مقام پنجم المپیاد جهانی گرافیك در رشته طراحی پوستر دست پیدا كند، شاهین طلایی جشنواره ملی تبلیغات را كسب كند و از سوی وزارت كار بهعنوان توانمند برتر كشور شناخته شود.
همانقدر كه سن نازیلا بالا میرفت، او نیز عزم خود را بیشتر جزم میكرد تا بتواند خود را ثابت كند كه میتواند به جایگاهی كه لیاقتش را دارد، برسد. دست آخر همینطور هم شد و توانست با كسب رتبه 4000 در كنكور سراسری و قبولی در رشته مدیریت دولتی دانشگاه گرمسار نخستین گامها را در مسیر موفقیت بردارد. در این سن، استقلال نازیلا به حدی رسیده بود كه هفتهای سه روز آن هم با پای گچ گرفته با اتوبوس از ترمینال جنوب تهران به گرمسار میرفت تا در مقطع كارشناسی تحصیل كند. در همین دوران خوش دانشگاه بود كه اتفاق جالبی برای او میافتد: در رفتوآمدهایم به دانشگاه بود كه اتفاقی با یك مجتمع آموزشی نیكوكاری آشنا شدم و در دورههای آن مجتمع شركت كردم. بعد از شركت در این دورهها بود كه نیاز به داشتن كار و استقلال مالی را در خود حس كردم. در میان آگهیهای روزنامهها، چشمم به فراخوان یك مركز علمی - كاربردی خورد و بعد از این كه سابقهای از آموزشها و مهارتهایم برایشان ارسال كردم، توانستم به عنوان كارمند در بخش آموزش آن مركز در امور اداری و حسابداری مشغول به كار شوم.
طراح قهرمان
قهرمانی با وجود نازیلا صادقی آمیخته شده است. این ویژگی را در خوداتكایی و سختكوشی او میتوان دید. او معتقد است هر كسی دارای یك الگوی قهرمانی است و در اعماق ذهنش با آن زندگی میكند. نازیلا نیز از آن دسته افراد است كه تا میتواند تلاش میكند قهرمان خود را در ذهن به تصویر بكشد و برای نزدیك شدن به آن تلاش كند. علاقه شدید نازیلا به استفاده از نرمافزارهای گرافیكی و هنری، در كنار كمكهای برادر طراحش به او در یاد گرفتن این نرمافزارها، به علاوه ایدهپردازیهای منحصربهفردش از او طراحی ساخت كه بعد از چند سال كار توانست درهای المپیاد جهانی را روی خود باز كند. سال آخر دانشگاه بودم كه در مسابقه المپیاد ملی مهارت سازمان فنی حرفهای برای افراد دچار معلولیت شركت كردم و موفق شدم در این المپیاد در رشته طراحی پوستر كه یكی از شاخههای گرافیك است، به مقام اول برسم. رسیدن به این مقام باعث شد كه به المپیاد جهانی كه در كره جنوبی برگزار میشد، راه پیدا كنم. 31 شهریور 90 برای شركت در این مسابقه اعزام شدم، آن هم بدون داشتن همراه. از بدشانسی در آن سفر پایم دوباره شكست و مجبور شدم از ویلچر استفاده كنم. با این حال، خود را نباختم و به خودم اجازه ندادم همه زحماتم به هدر رود. در نهایت نیز در این المپیاد مقام پنجم جهانی را كسب كردم و با این افتخار به كشورم برگشتم.
هیچ مشكلی بیحكمت نیست
قهرمانیهای نازیلا در المپیادهای ملی و جهانی باعث شد استعدادهایش را بیشتر بشناسد و به طور تخصصی وارد حرفه گرافیك شود. با این حال، اتفاقات بسیاری دست به دست هم داد تا او را از مسیر موفقیت عقب بیندازند، اما او سرسختانه جلوی همه این موانع ایستاد و بعد از چند سال تلاش توانست استارتآپ شخصی خود را در حوزه گرافیك راه بیندازد.
عقیدهاش این است كه پشت همه مشكلات و سختیهای زندگی، حكمت خداوند نهفته است.
این مشكلات در زمان پیشرفت استارتآپ نیز گریبانش را گرفت و حتی باعث شد او یك بار هم دچار ورشكستگی شود. «زمانی كه روی استارتآپم كار میكردم و به نتایج بسیار مثبتی نیز رسیده بودم، برای گسترش كار وام گرفتم كه متاسفانه به دلیل نوسانات اقتصادی، برخلاف میل باطنی ناچار شدم دفتر كارم را واگذار كرده و تعدیل نیرو کنم. این دوران بدترین ایام زندگیام بود، زیرا از نظر مالی رفته رفته به صفر رسیده بودم و بازهم ناچار بودم اقساط وامم را بپردازم.
با این حال دست از تلاش بر نداشتم و بعد از مدتی دوباره به خود آمدم و سابقهام را برای چند شركت فرستادم و توانستم استخدام شوم.
دو ماه بعد از استخدام مجدد، توانستم با یكی از طرحهایم شاهین طلایی جشنواره ملی تبلیغات را كسب كنم. این جایزه نشانهای از حكمت خداوند در زندگیام بود و سبب شد با قدرت و باور بیشتری به راهم ادامه دهم.»
بیماری استخوانشكن
نازیلا كه به دنیا آمد، كسی متوجه بیماریاش نشد و تا چند ماه والدینش خیالشان از داشتن یك نوزاد سالم راحت بود. اما در ماه هفتم تولد نازیلا، پدر و مادرش متوجه شدند فرزندشان از ناحیه پا احساس درد میكند. از همان زمان بود كه والدین او برای درمانش بیمارستانهای تهران را زیر پا گذاشتند و در نهایت، حاصل همه پیگیریها، عكسهای رادیولوژی و تحقیقات پزشكان این شد كه بفهمند نازیلا دچار یك بیماری نادر است. «هنگامی كه والدینم از بیماری من باخبر شدند، به هر دری برای درمان بیماری من زدند، اما پزشكان امیدی نداشتند، زیرا در آن زمان علم به اندازه امروز پیشرفت نكرده بود. با این حال، این شانس را داشتم كه پدرم در حوزه درمانی كار میكرد و تكنیسین بیهوشی بود. به همین خاطر، پدرم از همان ابتدا با پزشكان زیادی ارتباط داشت و در نهایت، همین ارتباطاتش باعث شد بالاخره راهی برای كنترل بیماری من پیدا كند.»
«استئوژنز ایمپرفكتا» نام بیماری نازیلا است. مترجمان آن را «اختلال استخوانسازی ناقص» ترجمه كردهاند و در میان متخصصان به بیماری استخوانهایشكننده نیز معروف است. «استئوژنز ایمپرفكتا» یك بیماری ژنتیكی است كه هیچ راه درمانی ندارد و فقط میتوان آن را كنترل كرد. آن هم تنها با جراحیهای ارتوپدی، قرار دادن پیچ و پلاك یا پلاتین در هر قسمتی كه بیماری در آن ظاهر شده است. این كار نیز برای صاف نگه داشتن استخوان انجام میشود تا بعد از سپری شدن زمان، استخوانها به شكل طبیعی خود برسند. این روند تا زمانی ادامه پیدا میكند كه بیمار به سن بلوغ برسد و استخوانهایش رو به سفت شدن و متراكم شدن پیش رود. این بیماری با نازیلا كاری كرده است كه تا الان 36 بار بهدلیل شكستگیهای مختلف زیر تیغ جراحی برود. ناراحتكنندهتر این كه در بعضی از این جراحیها، پاهای نرم نازیلا، پلاتین را بهدلیل سختی جنس آن، قبول نمیكرد و گاهی پلاتینهای كارگذاریشده طوری از استخوان بیرون میزد كه پزشكان ناچار به جراحی دوباره میشدند. در واقع استخوانهای افراد مبتلا به بیماری استئوژنز ایمپرفكتا بهقدری حساس است كه اگر در قسمتی دچار شكستگی شوند، بعد از گذشت مدتی استخوانهای آن قسمت گرد میشوند و تازه بعد از این مرحله است كه فرد دچار بروز شكستگی در این قسمت از بدن خود میشود.
در آغوش مادرم به مدرسه رفتم
صادقی میانه خوبی با گوشهنشینی و ناامیدی ندارد و تا میتواند برای عبور از مشكلات تلاش میكند. او هرچند از نظر جسمی محدودیتهایی دارد، اما قدرت روحی و ذهنی او آنقدر بالاست كه موفقیتهایش به بسیاری از افرادی كه جسمشان سالم است نیز میچربد.
هفت ساله بود كه بالاخره توانست هر از گاهی با كمك گرفتن از دیوار راه برود. البته بلافاصله بعد از این اتفاق و با بالا رفتن سن، دفعات شكستگی استخوانهایش نیز بیشتر شد. این شد كه جراحی پشت جراحی آمد و فقط هراس از ایستادن و راه رفتن برایش باقی ماند.
«در دوران ابتدایی بود كه كم كم با كمك گرفتن از بریس (وسیلهای كمك حركتی برای توانیابان) توانستم از خانه بیرون بیایم. این وسیله در برابر شكستگیها و خطرات احتمالی محافظ خوبی برایم بود و بدون آن نمیتوانستم این كار را انجام دهد. در مقطع راهنمایی نیز همراه با مادرم به مدرسه میرفتم و ایشان بود كه مرا در آغوش میگرفت و به كلاس درس میبرد. در آن دوران بیشتر مدارسی كه برای ثبتنام به آنها مراجعه میكردیم، علاوه بر این كه امكانات لازم را برای پذیرفتن افرادی با مشكل من نداشتند، مسؤولیت امثال من را هم نمیپذیرفتند و به خانوادهام اصرار میكردند كه من را در مدارس استثنایی ثبتنام كنند. در صورتی كه من از نظر هوشی و ارتباطی هیچ مشكلی نداشتم و مشكل من فقط ناتوانی حركتی بود. به همین دلیل، مادرم همواره من را بغل میكرد و هیچگاه اجازه نداد از ویلچر استفاده كنم، چون اعتقاد داشت ویلچر وابستگیهایی را ایجاد میكند كه به مرور جلوی حركت انسان را میگیرد. در واقع از تلاش و سرسختیهای مادرم ممنون هستم كه باعث شد بتوانم به صورت مستقل رفتوآمد كنم.