گفت‌وگو با رئیس مركز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت درباره مشکلات این روزهای بیماران خاص
مشکل خاصی نیست!
پیرمرد، دفترچه قرمزرنگش را در دست میگیرد و بغض میكند. متصدی داروخانه چند دقیقه قبل، به او خبر داده كه پانسمانش را ندارد. این چندمین داروخانهای است كه او، سر میزند و پانسمان را پیدا نمیكند. پیرمرد نوهاش بیماری پروانه‌ای دارد، بیماری‌ای كه جزو فهرست، بیماران نادر است. این داستان حال و روز بیماران خاص است. فرقی هم ندارد كه سعید نمكی، وزیر بهداشت بگوید كه تحریم‌های آمریكا، باعث نشده تا مردم نگران تامین دارو باشند. حقیقت اما در داروخانهها جریان دارد، در دستان بیمارانی كه به دنبال داروی نایابشان، در به در داروخانههای شهرند. هرچند كه مهدی شادنوش، رئیس مركز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت هم مانند وزیر، معتقد است كه حال بیماران خاص، خوب است.
تعریف وزارت بهداشت از بیماران خاص چیست؟
اصطلاحی به نام بیماران خاص در دنیا وجود ندارد. برای بیماران نادر اما تعریفی وجود دارد و به بیماری‌ای گفته می‌شود كه در هر 9000 نفر جمعیت، یك نفر به آن مبتلا باشد. بیمارانی كه به مدت زمان طولانی درگیر آن بیماری هستند و درمان بیماری، هزینههای زیادی را برای خانواده‌ها ایجاد میكند.
در حال حاضر، چند بیماری، در گروه بیمارهای نادر قرار دارد؟
9 بیماری خاص در فهرست وجود دارد. بیماریهایی مانند تالاسمی، بیماری‌های متابولیك، ام‌اس، پروانه‌ای، اوتیسم، همودیالیزی، هموفیلی و حتی اختلالات كلیوی و دیالیزی، به عنوان بیماران نادر و خاص در ایران، شناخته میشوند. اما برنامه وزارتخانه این است كه 43 بیماری خاص، نادر و صعبالعلاج را در فهرست قرار دهد تا از اعتبارات و حمایتهای وزارتخانه استفاده كنند.
بیماران ای‌ال‌اس و نورپاتی هم تقاضا دارند در این گروه قرار بگیرند. برای آنها چه كاری انجام شده است؟
براساس شاخصهایی كه داریم، بیماران سالانه در فهرست بیماران خاص، نادر و صعبالعلاج قرار میگیرند. همه چیز سیستماتیك انجام می‌شود و به تدریج همه بیماران در این فهرست قرار خواهند گرفت.
برای در فهرست قرار گرفتن چه شاخصهایی را در نظر میگیرید؟
این كه چه تعداد از جمعیت بیماری در كشور وجود دارد، به عنوان مثال، در جهان، بیماری نادری وجود دارد كه تنها شش نفر به آن مبتلا هستند، یك نفر از آنها هم در ایران زندگی میكند. میزان اعتباراتی كه ما داریم و هزینههای تامین دارو و تجهیزات هم از مواردی است كه به آن توجه میكنیم.
بیماری این شخص چیست؟ او هم جزو فهرست بیماری‌های نادر است؟
یك بیماری پوستی است. اگر بیماری موردی مانند این بیمار، وجود داشته باشد، او را تحت حمایت قرار میدهیم.
نام بیماری چیست؟
خاطرم نیست.
خیلی زود فراموشش نكردید؟
بسیاری از پزشكان هم نام این بیماری را نمی‌دانند. این بیماری، روتین نیست.
این روزها، جدی‌ترین مشكل بیماران خاص چیست؟
حقیقت این است كه تحریمها برای ما سخت بوده است، اما كمترین عوارض و آسیب را بیماران خاص و نادر دیدند.
اما داروی برخی از بیماران خاص در دسترس نیست، چه برنامه‌ای برای تأمین این داروها دارید؟
در حال حاضر مشكلی برای تامین دارو و تجهیزات پزشكی برای بیماران خاص نداریم. در ماههای آینده هم با رایزنیهایی كه داشتیم، امكانات و داروها را تامین كردیم، پس تقریبا نگرانی وجود ندارد.
اما بعد از تحریم‌های دارویی و تجهیزات پزشكی، بیمارانی مانند تالاسمی و ای‌بی، با مشكلات زیادی روبهرو شدند.
با معضل خاصی روبهرو نیستیم. تامین دارو انجام شده است. نظارتها را هم بیشتر كردیم تا مصرفكننده واقعی به دارو و امكانات مورد نظر برسد. درست است كه تحریمها، بیماران را تحت فشار قرار داده است، اما تدابیری اندیشیدیم تا بیماران، كمتر آسیب ببینند.
ولی ما مشكلاتی را كه بیماران ای‌بی برای تامین پانسمانهایشان داشتند دیدیم.
آن مشكلات حل شده و پانسمان آنها هم تامین شده است.
مشكلات كمبود داروی بیماران هموفیلی كه چند ماهی است با آن روبهرو هستند، كی قرار است، برطرف شود؟
حوزه دارو نه به ما كه به سازمان غذا و دارو مربوط می‌شود و سیاستگذاری در زمینه دارو، به عهده آنهاست.
ولی یكی از حوزههای كاری شما، در زمینه رفع مشكلات بیماران خاص است.
درباره دارو، مشكلات را با سازمان غذا و دارو مطرح میكنیم، ولی آنها در امر سیاستگذاری و تامین دارو فعالیت میكنند.
خبر مرگ بیماران هموفیلی به خاطر كمبود دارو كه به شما مربوط است؟
من این خبر را نشنیدم، اما اگر حقیقت داشته باشد، باید مراحل تایید آن طی شود. باید مستندات مرگ به دلیل كمبود دارو، ارائه شود ولی خبر این چنینی میتواند نشانهای از تحریم‌های ظالمانه آمریكا باشد؛ مانند آنچه برای خبر مرگ بیمار مبتلا به ای‌بی اتفاق افتاد. به این دلیل ما این خبر را تكذیب نمیكنیم.
در حال حاضر جمعیت بیماران خاص چقدر است؟
در مجموع، جمعیت افراد مبتلا به 43 بیماری نادر، خاص و صعبالعلاج، حدود 200 هزار نفر است.
چقدر از این تعداد تحت پوشش وزارتخانه است؟
نیمی از این تعداد، یعنی حدود صد هزار نفر را تحت حمایت داریم.
در سال چقدر برای این بیماران هزینه می‌شود؟
بسته حمایتی كه برای سال 98 درنظر گرفته شده است، یعنی بودجه امسال، هزار میلیارد تومان است.
به نظرتان این میزان كافی است؟
حقیقت این است كه در هیچ جای دنیا، برای بیماران نادر این قدر هزینه نمیشود. ما البته در تلاشیم كه بودجه را برای سال 99 افزایش دهیم تا بتوانیم خدمات بهتری ارائه دهیم و تعداد بیماری‌های خاص بیشتری را هم تحت حمایت بگیریم.
هر سال، به فهرست بیماری‌های خاص اضافه می‌شود، این در حالی است كه در بودجه آخر سال، لطف و عنایتی نمی‌بینیم. آیا نگاه وزارتخانه به بیماری‌های خاص با نگاه نمایندگان مجلس متفاوت است؟
منصفانه این است كه با رایزنیها و تخصیصهای به موقع، اعتبار مناسبی برای بیماران خاص، نادر و صعبالعلاج درنظر بگیریم. به خاطر همین هم با نمایندگان مجلس جلساتی داریم و خواهیم داشت تا اعتبارات سال 99 را افزایش دهیم. سعیمان این است كه نگاه را تغییر دهیم.
آیا بودجهای كه مجلس برای بیماران خاص در نظر گرفته، بودجهای است كه نیاز بیماران را رفع كند؟
در شرایط ویژهای كه هستیم، در تحریمها و با تمام مشكلاتی كه داریم، توانستهایم خوب عمل كنیم. با مذاكراتی كه انجام دادیم و خواهیم داشت، امیدواریم كه مشكلات حل شود. اولویت ما، تامین اعتبارات است. با وجود مشكلات هم توانستهایم حدود 250 تخت دیالیزی را توسعه دهیم. امسال 1500 دستگاه دیالیزی نو را جایگزین دستگاههای كهنه كردیم. موضوع اینجاست كه نگاه وزارتخانه به بیماران خاص، ویژه است.
به نظرتان بودجه سال 98 كافی بود؟
ما را با مجلسیها در نیندازید.
بودجه 98 به طور كامل در اختیارتان قرار گرفت؟
ما در حال رایزنی برای گرفتن بودجه 99 هستیم و درباره این موضوع نمیخواهم حرفی بزنم.
این یعنی كه تخصیص بودجه به طور كامل انجام نشده است.
بگذارید ما بودجه 99 را بگیریم تا بعد.
وزیر بهداشت پیشین درباره بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای گفته بود كه آیا مردم موافقند سالانه برای این بیماران هزینه شود؟ این تفكر هنوز در وزارت بهداشت وجود دارد؟
به نظر میآید كه انعكاس این خبر، مناسب نبوده است. كارهایی كه در یكی دو سال گذشته برای بیماران خاص انجام شده، در مقایسه با سالهای قبل خیلی خوب بوده است. موضوع این است كه وزیر بهداشت هم نگاه ویژهای به بیماران خاص دارد.
آمارهای مختلفی از شیوع بیماری‌های روانی بین ایرانیان منتشر می‌شود، چقدر این آمارها درست است؟
باید دید كه كدام مركز تحقیقاتی و با چه اعتباراتی آماری را درباره ایران انتشار میدهد. باید به این سوال پاسخ داد كه آیا مركزی در خارج از ایران میتواند آماری از داخل ایران ارائه دهد؟ آیا آمار به دست آمده، میدانی است؟ اما آنچه كه اهمیت دارد این است كه برای جامعه ایرانی باید شادی ایجاد شود. مسؤولان امر باید تلاش كنند تا چارچوبهای مناسبی برای بالا بردن شادی و حس امید به زندگی ایجاد كنند.
ایرانیها بیشتر مبتلا به كدام بیماری‌ها میشوند؟
نمیشود دقیقا مطرح كرد كه ایرانیها بیشتر به كدام بیماری مبتلا میشوند، اما نگرانی درباره بروز بیماری سرطان زیاد است. البته بیماری سرطان، بیماری همه مردم دنیاست و همه با معضل ابتلا به سرطان روبهرو هستند. بیماری‌های كلیوی هم سالانه در حال افزایش است. هر سال حدود 7 تا 10 درصد احتمال ابتلا به بیماری‌های كلیوی افزایش پیدا میكند. این اتفاقات هم به خاطر تغییر سبك زندگی است. تغذیه نامناسب، عدم تحرك كافی و زندگی شهرنشینی كه اغلب ایرانیها با آنها روبهرو هستند، باعث می‌شود تا ابتلا به سرطان و بیماری‌های كلیوی افزایش پیدا كند. اتفاقی كه البته همه خانوادههای ایرانی هم با آن روبهرو هستند.
كدام‌یك از این بیماری‌ها بیشتر به مرگ منجر می‌شود؟
هر بیماری اثرات خود را دارد. حقیقت این است كه سرعت رشد بیماری سرطان در جامعه ایرانی بالاست اما همین بیماری، تا 50درصد قابل درمان است. درصورتی كه بیمار در زمان مناسب مراجعه كند و تحت درمان قرار بگیرد، اتفاقا سرطان هم درمان می‌شود. سایر بیماری‌ها هم اثرات خود را دارند؛ درصورتی كه در زمان مناسب درمان شوند.
اصطلاحی به نام بیماران خاص در دنیا وجود ندارد. برای بیماران نادر اما تعریفی وجود دارد و به بیماری‌ای گفته می‌شود كه در هر 9000 نفر جمعیت، یك نفر به آن مبتلا باشد. بیمارانی كه به مدت زمان طولانی درگیر آن بیماری هستند و درمان بیماری، هزینههای زیادی را برای خانواده‌ها ایجاد میكند.
در حال حاضر، چند بیماری، در گروه بیمارهای نادر قرار دارد؟
9 بیماری خاص در فهرست وجود دارد. بیماریهایی مانند تالاسمی، بیماری‌های متابولیك، ام‌اس، پروانه‌ای، اوتیسم، همودیالیزی، هموفیلی و حتی اختلالات كلیوی و دیالیزی، به عنوان بیماران نادر و خاص در ایران، شناخته میشوند. اما برنامه وزارتخانه این است كه 43 بیماری خاص، نادر و صعبالعلاج را در فهرست قرار دهد تا از اعتبارات و حمایتهای وزارتخانه استفاده كنند.
بیماران ای‌ال‌اس و نورپاتی هم تقاضا دارند در این گروه قرار بگیرند. برای آنها چه كاری انجام شده است؟
براساس شاخصهایی كه داریم، بیماران سالانه در فهرست بیماران خاص، نادر و صعبالعلاج قرار میگیرند. همه چیز سیستماتیك انجام می‌شود و به تدریج همه بیماران در این فهرست قرار خواهند گرفت.
برای در فهرست قرار گرفتن چه شاخصهایی را در نظر میگیرید؟
این كه چه تعداد از جمعیت بیماری در كشور وجود دارد، به عنوان مثال، در جهان، بیماری نادری وجود دارد كه تنها شش نفر به آن مبتلا هستند، یك نفر از آنها هم در ایران زندگی میكند. میزان اعتباراتی كه ما داریم و هزینههای تامین دارو و تجهیزات هم از مواردی است كه به آن توجه میكنیم.
بیماری این شخص چیست؟ او هم جزو فهرست بیماری‌های نادر است؟
یك بیماری پوستی است. اگر بیماری موردی مانند این بیمار، وجود داشته باشد، او را تحت حمایت قرار میدهیم.
نام بیماری چیست؟
خاطرم نیست.
خیلی زود فراموشش نكردید؟
بسیاری از پزشكان هم نام این بیماری را نمی‌دانند. این بیماری، روتین نیست.
این روزها، جدی‌ترین مشكل بیماران خاص چیست؟
حقیقت این است كه تحریمها برای ما سخت بوده است، اما كمترین عوارض و آسیب را بیماران خاص و نادر دیدند.
اما داروی برخی از بیماران خاص در دسترس نیست، چه برنامه‌ای برای تأمین این داروها دارید؟
در حال حاضر مشكلی برای تامین دارو و تجهیزات پزشكی برای بیماران خاص نداریم. در ماههای آینده هم با رایزنیهایی كه داشتیم، امكانات و داروها را تامین كردیم، پس تقریبا نگرانی وجود ندارد.
اما بعد از تحریم‌های دارویی و تجهیزات پزشكی، بیمارانی مانند تالاسمی و ای‌بی، با مشكلات زیادی روبهرو شدند.
با معضل خاصی روبهرو نیستیم. تامین دارو انجام شده است. نظارتها را هم بیشتر كردیم تا مصرفكننده واقعی به دارو و امكانات مورد نظر برسد. درست است كه تحریمها، بیماران را تحت فشار قرار داده است، اما تدابیری اندیشیدیم تا بیماران، كمتر آسیب ببینند.
ولی ما مشكلاتی را كه بیماران ای‌بی برای تامین پانسمانهایشان داشتند دیدیم.
آن مشكلات حل شده و پانسمان آنها هم تامین شده است.
مشكلات كمبود داروی بیماران هموفیلی كه چند ماهی است با آن روبهرو هستند، كی قرار است، برطرف شود؟
حوزه دارو نه به ما كه به سازمان غذا و دارو مربوط می‌شود و سیاستگذاری در زمینه دارو، به عهده آنهاست.
ولی یكی از حوزههای كاری شما، در زمینه رفع مشكلات بیماران خاص است.
درباره دارو، مشكلات را با سازمان غذا و دارو مطرح میكنیم، ولی آنها در امر سیاستگذاری و تامین دارو فعالیت میكنند.
خبر مرگ بیماران هموفیلی به خاطر كمبود دارو كه به شما مربوط است؟
من این خبر را نشنیدم، اما اگر حقیقت داشته باشد، باید مراحل تایید آن طی شود. باید مستندات مرگ به دلیل كمبود دارو، ارائه شود ولی خبر این چنینی میتواند نشانهای از تحریم‌های ظالمانه آمریكا باشد؛ مانند آنچه برای خبر مرگ بیمار مبتلا به ای‌بی اتفاق افتاد. به این دلیل ما این خبر را تكذیب نمیكنیم.
در حال حاضر جمعیت بیماران خاص چقدر است؟
در مجموع، جمعیت افراد مبتلا به 43 بیماری نادر، خاص و صعبالعلاج، حدود 200 هزار نفر است.
چقدر از این تعداد تحت پوشش وزارتخانه است؟
نیمی از این تعداد، یعنی حدود صد هزار نفر را تحت حمایت داریم.
در سال چقدر برای این بیماران هزینه می‌شود؟
بسته حمایتی كه برای سال 98 درنظر گرفته شده است، یعنی بودجه امسال، هزار میلیارد تومان است.
به نظرتان این میزان كافی است؟
حقیقت این است كه در هیچ جای دنیا، برای بیماران نادر این قدر هزینه نمیشود. ما البته در تلاشیم كه بودجه را برای سال 99 افزایش دهیم تا بتوانیم خدمات بهتری ارائه دهیم و تعداد بیماری‌های خاص بیشتری را هم تحت حمایت بگیریم.
هر سال، به فهرست بیماری‌های خاص اضافه می‌شود، این در حالی است كه در بودجه آخر سال، لطف و عنایتی نمی‌بینیم. آیا نگاه وزارتخانه به بیماری‌های خاص با نگاه نمایندگان مجلس متفاوت است؟
منصفانه این است كه با رایزنیها و تخصیصهای به موقع، اعتبار مناسبی برای بیماران خاص، نادر و صعبالعلاج درنظر بگیریم. به خاطر همین هم با نمایندگان مجلس جلساتی داریم و خواهیم داشت تا اعتبارات سال 99 را افزایش دهیم. سعیمان این است كه نگاه را تغییر دهیم.
آیا بودجهای كه مجلس برای بیماران خاص در نظر گرفته، بودجهای است كه نیاز بیماران را رفع كند؟
در شرایط ویژهای كه هستیم، در تحریمها و با تمام مشكلاتی كه داریم، توانستهایم خوب عمل كنیم. با مذاكراتی كه انجام دادیم و خواهیم داشت، امیدواریم كه مشكلات حل شود. اولویت ما، تامین اعتبارات است. با وجود مشكلات هم توانستهایم حدود 250 تخت دیالیزی را توسعه دهیم. امسال 1500 دستگاه دیالیزی نو را جایگزین دستگاههای كهنه كردیم. موضوع اینجاست كه نگاه وزارتخانه به بیماران خاص، ویژه است.
به نظرتان بودجه سال 98 كافی بود؟
ما را با مجلسیها در نیندازید.
بودجه 98 به طور كامل در اختیارتان قرار گرفت؟
ما در حال رایزنی برای گرفتن بودجه 99 هستیم و درباره این موضوع نمیخواهم حرفی بزنم.
این یعنی كه تخصیص بودجه به طور كامل انجام نشده است.
بگذارید ما بودجه 99 را بگیریم تا بعد.
وزیر بهداشت پیشین درباره بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای گفته بود كه آیا مردم موافقند سالانه برای این بیماران هزینه شود؟ این تفكر هنوز در وزارت بهداشت وجود دارد؟
به نظر میآید كه انعكاس این خبر، مناسب نبوده است. كارهایی كه در یكی دو سال گذشته برای بیماران خاص انجام شده، در مقایسه با سالهای قبل خیلی خوب بوده است. موضوع این است كه وزیر بهداشت هم نگاه ویژهای به بیماران خاص دارد.
آمارهای مختلفی از شیوع بیماری‌های روانی بین ایرانیان منتشر می‌شود، چقدر این آمارها درست است؟
باید دید كه كدام مركز تحقیقاتی و با چه اعتباراتی آماری را درباره ایران انتشار میدهد. باید به این سوال پاسخ داد كه آیا مركزی در خارج از ایران میتواند آماری از داخل ایران ارائه دهد؟ آیا آمار به دست آمده، میدانی است؟ اما آنچه كه اهمیت دارد این است كه برای جامعه ایرانی باید شادی ایجاد شود. مسؤولان امر باید تلاش كنند تا چارچوبهای مناسبی برای بالا بردن شادی و حس امید به زندگی ایجاد كنند.
ایرانیها بیشتر مبتلا به كدام بیماری‌ها میشوند؟
نمیشود دقیقا مطرح كرد كه ایرانیها بیشتر به كدام بیماری مبتلا میشوند، اما نگرانی درباره بروز بیماری سرطان زیاد است. البته بیماری سرطان، بیماری همه مردم دنیاست و همه با معضل ابتلا به سرطان روبهرو هستند. بیماری‌های كلیوی هم سالانه در حال افزایش است. هر سال حدود 7 تا 10 درصد احتمال ابتلا به بیماری‌های كلیوی افزایش پیدا میكند. این اتفاقات هم به خاطر تغییر سبك زندگی است. تغذیه نامناسب، عدم تحرك كافی و زندگی شهرنشینی كه اغلب ایرانیها با آنها روبهرو هستند، باعث می‌شود تا ابتلا به سرطان و بیماری‌های كلیوی افزایش پیدا كند. اتفاقی كه البته همه خانوادههای ایرانی هم با آن روبهرو هستند.
كدام‌یك از این بیماری‌ها بیشتر به مرگ منجر می‌شود؟
هر بیماری اثرات خود را دارد. حقیقت این است كه سرعت رشد بیماری سرطان در جامعه ایرانی بالاست اما همین بیماری، تا 50درصد قابل درمان است. درصورتی كه بیمار در زمان مناسب مراجعه كند و تحت درمان قرار بگیرد، اتفاقا سرطان هم درمان می‌شود. سایر بیماری‌ها هم اثرات خود را دارند؛ درصورتی كه در زمان مناسب درمان شوند.
