هفته حمایت از بیماران هموفیلی
به مرداد ماه خوش آمدید؛ ماهی که اولین هفتهاش به بیماران هموفیلی و آگاهسازی و فرهنگسازی برای حمایت از این افراد اختصاص داده شده است. اما واقعا درباره بیماری هموفیلی و افراد مبتلا به این بیماری چه میدانید؟
هِموفیلی دستهای از بیماریهای ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. طبق آمار به دست آمده، هموفیلی A یا همان نقص فاکتور انعقادی هشت، شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵تا ۱۰هزار نوزاد پسر دیده میشود. اما هموفیلی B یا نقص فاکتور9، بهطور تقریبی در یک مورد از هر ۲۰تا ۳۴هزار نوزاد پسر مشاهده میشود.
متخصصان میگویند که علائم اولیه هموفیلی، خونریزیهای طولانی پس از خراشهای کوچک است که تمامی ندارد؛ البته درست است که اینگونه خونریزیهای کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمیشود ولی به هرحال، آرام آرام این بیماری پیشرفت میکند و گاهی علائم شدیدتر و خونریزیهای بیشتری از خودش نشان میدهد. مثلا وقتی که یک پسربچه، هنگام فوتبال به زمین میخورد و تجمع خون در مفصلهایش رخ میدهد!
اما باوجود علم به همه این دانستهها، چه باید کرد؟ درست است که درمان قطعی برای این بیماران وجود ندارد و فقط با تزریق فوری و مناسب فاکتور انعقادی میتوان از بروز خونریزی در افراد مبتلا پیشگیری کرد اما اینطور که متخصصان و حامیان این بیماران میگویند، اولین قدم در جهت بهبود اوضاع این بیماری، پیشگیریهای لازم پیش از تولد است؛ مثلا اینکه در گذشته مشاوره ژنتیکی انجام نمیشد و تولد چند فرزند پسر مبتلا به هموفیلی در یک خانواده شایع بود اما خوشبختانه امروز، امکان تشخیص ژنتیکی پیش از تولد و همچنین تشخیص ژنتیکی ناقلین برای هموفیلی وجود دارد که نباید از آن غافل شد!
متخصصان میگویند که علائم اولیه هموفیلی، خونریزیهای طولانی پس از خراشهای کوچک است که تمامی ندارد؛ البته درست است که اینگونه خونریزیهای کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمیشود ولی به هرحال، آرام آرام این بیماری پیشرفت میکند و گاهی علائم شدیدتر و خونریزیهای بیشتری از خودش نشان میدهد. مثلا وقتی که یک پسربچه، هنگام فوتبال به زمین میخورد و تجمع خون در مفصلهایش رخ میدهد!
اما باوجود علم به همه این دانستهها، چه باید کرد؟ درست است که درمان قطعی برای این بیماران وجود ندارد و فقط با تزریق فوری و مناسب فاکتور انعقادی میتوان از بروز خونریزی در افراد مبتلا پیشگیری کرد اما اینطور که متخصصان و حامیان این بیماران میگویند، اولین قدم در جهت بهبود اوضاع این بیماری، پیشگیریهای لازم پیش از تولد است؛ مثلا اینکه در گذشته مشاوره ژنتیکی انجام نمیشد و تولد چند فرزند پسر مبتلا به هموفیلی در یک خانواده شایع بود اما خوشبختانه امروز، امکان تشخیص ژنتیکی پیش از تولد و همچنین تشخیص ژنتیکی ناقلین برای هموفیلی وجود دارد که نباید از آن غافل شد!
تیتر خبرها




